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00:00Lui non c'è più da due anni e mezzo ormai, ma il progetto Rari come Franci, nato nel suo nome

00:05dall'immenso amore dei suoi genitori, ha già raggiunto un primo importante traguardo,

00:09quello di raccogliere i 154 mila euro necessari a finanziare per tre anni un posto da ricercatore

00:17per l'attività clinica e di ricerca sulle malattie metaboliche rare all'interno della

00:21clinica pediatrica degli ospedali civili. La scelta dell'Università degli Studi di

00:26Brescia ha riguardato la dottoressa Alessandra Verde, pediatra dal brillante curriculum che ha

00:31trascorso negli Stati Uniti un anno di specializzazione, dedicandosi proprio alle

00:35terapie sperimentali avanzate come quelle geniche applicate alle malattie metaboliche.

00:40Quello che si può fare, essendo appunto un campo raro, poco conosciuto, è quello di fornire delle

00:47risposte terapeutiche e spero diciamo di impegnarmi in questo senso. Il risultato è stato reso

00:54possibile dalla comunità che si è stretta intorno ai genitori di Franci, Fiorella e Marco Tedoldi e

00:59dalla rete formata da Saverio Crea Ollus, Rotary Club Brescia Est e Fondazione Golgi. Attualmente

01:06sono 318 i bambini con malattie metaboliche rare seguiti dalla clinica pediatrica di Brescia e

01:12loro insieme alle loro famiglie troveranno anche nella dottoressa Verde un punto di riferimento

01:16e di coordinamento. La scienza avanza, la medicina avanza, io sono convinto che con lo sforzo di

01:22tutti la ricerca porterà risultati sempre migliori. Ma la raccolta fondi prosegue perché Rari

01:28come Franci ha già pronto un altro obiettivo. Cercare di dar vita a un centro sulle malattie

01:33metaboliche rare sempre presso l'ospedale civile che si possa occupare proprio di tutto dalla

01:38diagnosi alla cura anche all'assistenza di questi bambini che soffrono delle forme più

01:43severe di malattie rare e delle loro famiglie.