SIMONE - STORY : vivre avec la maladie de Crohn

Simone Media

27/01/2025

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00:00On me parle de caca en fait, donc voilà, tout simplement pour dire les choses naturellement.

00:04Tu fais pas caca parce que t'es une femme, donc t'es glamour, donc t'es féminine, donc ça va pas avec ça.

00:09Je me sentais un petit peu dégoûtante en fait.

00:10J'avais surtout des douleurs et des diarrhées le matin, donc entre 5 et 7h, 8h du matin.

00:18Donc je pouvais quand même avoir une vie plutôt normale, aller au lycée, sortir, faire du sport, etc.

00:26Et puis petit à petit, en fait, les douleurs et les diarrhées se sont étalées dans la journée.

00:30Le pire scénario, c'était d'avoir une urgence toilette, donc avoir un besoin très très pressant,

00:35urgent d'aller aux toilettes, là, maintenant, tout de suite, alors que je suis dans un bar

00:40et qu'il y a 10 personnes qui font la queue pour aller aux toilettes.

00:44Quand je sortais, je repérais les toilettes.

00:46J'ai même téléchargé une application pour avoir les toilettes en ville.

00:51Et puis en fait, au fur et à mesure, effectivement, j'ai commencé à de plus en plus me priver,

00:54à rester chez moi, à m'isoler.

00:56J'ai eu honte de la maladie, bien sûr, surtout par rapport aux garçons.

01:03Pour mes relations amoureuses, en tout cas, vous savez qu'on n'a pas envie d'expliquer le caca d'un côté ou de l'autre.

01:10C'est tabou, on n'a pas envie de savoir, on n'a pas envie d'en parler.

01:13Et puis on n'a pas envie de dire que chez nous, ça pose problème.

01:17Et donc j'ai essayé un petit peu de camoufler, finalement, ma maladie.

01:20Mais voilà, j'avais tout un quotidien qui était chamboulé, en fait.

01:24Je me levais à 5 heures du matin avant d'aller travailler pour essayer de prendre des antidouleurs,

01:28de prendre des bains, d'aller aux toilettes avant d'aller au travail.

01:33Des fois, je ne mangeais pas pour pouvoir ensuite ne pas avoir de digestion.

01:36Je suis vraiment très très faible, je suis dénutrie, je dors tout le temps.

01:40Mon corps y subit et j'en arrive à un stade où je fais 37 kg pour 1,69 m.

01:47Donc sur le ventre, j'ai un morceau d'intestin qui dépasse.

01:50Et j'y vais coller une poche comme un pansement qui va recueillir les sels.

01:55Quand on vous met une somie, on a toujours cette question un peu de féminité,

01:58cette idée qu'on se fait en fait qu'avec une poche, on ne va plus être féminine,

02:04on ne va plus être jolie, on va être mutilée en fait, ça ne va pas être beau.

02:08En plus, je suis sortie de ma convalescence en juillet,

02:11donc je suis allée à la plage et montrer mon corps tout de suite.

02:14Mais cette impatience de pouvoir reprendre ma vie,

02:18c'est vrai que finalement, ça m'a aidée à accepter la poche de stomie.

02:24Je me disais aussi que c'est une seconde chance.

02:26Peut-être que je n'aurais pas dû être là et cet été-là, il n'aurait pas dû se passer comme ça.

02:29Si je n'avais pas eu la poche, il aurait été pourri cet été.

02:33J'aurais été à l'hôpital, j'aurais eu mal, ça aurait été une catastrophe.

02:36J'ai repris confiance en moi et puis j'ai repris du poids.

02:39J'ai repris 19 kg.

02:40Là, je suis au meilleur de ma santé en fait et c'est le plus important.

02:43Je ne me résume pas à une moitié de ventre.

02:45Je préfère vivre comme ça en bonne santé et imparfaite

02:48qu'en mauvaise santé et toujours imparfaite.

02:51Je crois que je ne me suis jamais rien refusé parce qu'en fait pendant 12 ans,

02:55j'ai eu tellement de contraintes et je me suis tellement refusé des choses,

02:59que ce soit pour manger ou pour sortir,

03:01que là, je n'avais plus aucun symptôme, donc pour moi, je n'avais plus aucune limite.

03:05Je suis allée au resto, je suis allée dans les bars.

03:07Moi, je fais du canoë, je vais me baigner, je fais du surf, je fais du wake.

03:12Je m'amuse du paddle, il n'y a pas de souci pour faire ça.

03:15J'espère que ça va continuer comme ça en tout cas au niveau de la maladie.

03:19J'ai envie de continuer à travailler dans ma passion, l'illustration.

03:24Moi, c'est ça qui m'a aidée dans la maladie,

03:25c'est d'en rire, de prendre des anecdotes difficiles

03:28et puis finalement d'en faire des choses plutôt rigolotes

03:31qui nous faisaient sourire avec mes parents, ma sœur, mes amis.

03:35Je trouve que ça décoince quelque chose en fait.

03:37Ça le rend un petit peu plus ludique, un peu plus léger

03:40et du coup, on a tendance à plus s'y intéresser, plus s'écouter.

03:45Et mieux comprendre aussi.

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