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00:00Estamos en los lagos de Heredia, en esa humilde comunidad se escribe una historia que nos

00:07dejará impactados. Le presentamos a doña Luby, es madre de Madeleine y Eddie, ambos

00:15fueron diagnosticados con el síndrome de Wilson Neurológico. Madeleine tiene 31 años,

00:22inició con los síntomas de la enfermedad a los 19, y Eddie tiene 29 años, en su caso

00:30inició con los síntomas de la enfermedad cuando tenía 15. Ambos eran personas completamente

00:36sanas, estudiaban y practicaban deportes, pero el padecimiento cambió totalmente sus

00:43vidas. El síndrome de Wilson hace que el cuerpo absorba y conserve demasiado cobre,

00:50se deposita en el hígado, el cerebro, los riñones, los ojos, y va afectando sus funciones.

00:56No le daba sueño, tenía antinerviosos también, como movimientos involuntarios,

01:04digamos en sus manitas, en la cabeza. Por la noche Eddie lloraba, gritaba, se exaltaba,

01:11digamos, y se ponía caliente, caliente, caliente, como que tenía fiebre y también acalorado,

01:19verdad, yo le ponía el abanico y entonces se congelaba. Y era el cobre que se lo estaba,

01:26digamos, comiendo ya, y yo no sabía. Poco a poco han ido perdiendo movilidad y otras

01:36funciones. No pueden tragar, por eso su alimentación es por medio de sonda. A nivel

01:43cognitivo ellos están bien, es decir, son conscientes de lo que les está pasando,

01:48entienden todo lo que se les dice, pero no pueden hablar. Ser consciente de esa dura realidad hace

01:56que sufren mucho, sobre todo Eddie. Que Eddie no acepta su realidad, entonces él siempre se quiere

02:03como, se agrede, se quiere como matar, se quiere suicidar, y entonces hay que tener un poquito más

02:13de cuidado porque él siempre está tratando de hacerse daño. Entonces tuvimos que hacer,

02:20hay unos arreglos para poderlo mantener un poquito más controlado. Cuando habían unos sombríos

02:28pliegues de esperanza, otra tragedia llegó a sus vidas. Al poco tiempo de iniciar los síntomas de

02:35la enfermedad, Madeleine sufrió un abuso sexual y eso la hirió coralmente. El papá me la violó,

02:43ya ella ya estaba enfermita, tenía como un año de estar diagnosticada con la enfermedad. Me la

02:51violó, fue un trago amargo para todos, pero creo que más duro para ella, verdad, porque tras de

03:01que ella estaba enfermita, sufrir tanto, tanto dolor, porque para ella su papá era su superhéroe.

03:10El culpable está ahora en la cárcel, pero la herida no deja de sangrar. Eso no tiene nombre,

03:18o sea, yo quería matarlo. Quería matarlo por lo que le había hecho a mi hija.

03:31Y le doy las gracias a Dios porque quizás en estas alturas de la vida quizás yo estuviera

03:39muerta y mis hijos pues no sé dónde. Como si fuera poco, el mismo culpable de la violación también

03:48hipotecó la casa sin ellos saber nada. Como no han podido pagar la deuda, ahora perderán esta

03:55propiedad. Por eso salvar su casa y adaptarla a las necesidades de los muchachos es el sueño de

04:03esta jefa de hogar. Darles estabilidad a ellos, tener nuevamente una casita

04:17para que estemos tranquilos, sin desesperación de que nos quieran sacar. Me gustaría adaptarle

04:24un cuarto a Eddie, un cuarto donde él, digamos, si huele a patada, no se golpee.

04:33Me gustaría componer el baño.

04:40Bien, va a estar de cumpleaños.

04:47La familia es muy unida y la comunicación fluye aunque no pueden hablar. Sin duda son

04:54mejores las palabras que dice el corazón. Ellos son mi motor, la verdad, y pues yo vivo agradecida

05:04con Dios aunque ellos estén así desde la forma que están. Le agradezco a Dios siempre porque

05:11me los ha permitido hasta el momento tenerlos, gozarlos. Madeleine es fanática del Deportivo

05:17Zapriza, por eso desea una pantalla donde pueda ver los partidos. También sueña con un cuarto que

05:24tenga decoración alusiva al equipo de sus amores.

05:27Sí, lo amo.

05:29Yo sé que lo amas.

05:33Sé cuánto lo amas.

05:35Y estás triste por esto.

05:37Sí.

05:51Lograr todo eso es imposible para esta familia, pero sabemos que juntos podremos hacer este sueño realidad.

05:59Su ayuda permitirá darles una mejor calidad de vida.

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