"Une atroce nouvelle" : la HAS "défavorable" au remboursement du médicament qui ralentit la maladie de Charcot d'Émilien - Vidéo Dailymotion

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29/11/2024

"Une atroce nouvelle" : la HAS "défavorable" au remboursement du médicament qui ralentit la maladie de Charcot d'Émilien

Interview/photo : Nicolas Fillon (France Bleu Auxerre)

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00:00On ne s'y attendait pas du tout, on avait toujours de l'espoir pour que ça soit remboursé.

00:05Et c'est inquiétant parce qu'on se demande si c'est pas un petit peu une prémonition pour la suite,

00:10pour les nouveaux patients.

00:11On n'a pas été consultés et entendus.

00:13Voilà.

00:14Je pense qu'Emilien a bien résumé la situation qui, pour nous, est toujours incompréhensible.

00:19Parce que s'ils ont émis un avis défavorable, ça veut dire que, pour eux, le médicament ne vaut pas le coup.

00:25Et alors que, quand Emilien a été diagnostiqué, la maladie était tellement rapide

00:29que c'était une espérance de vie de quelques mois.

00:31Et que là, ça fait déjà 4 ans.

00:33Nous sommes convaincus de l'efficacité du Calsodi.

00:36Donc c'est vrai que lire le communiqué de l'HAS, c'est horrible.

00:40Parce qu'il ne faut pas oublier qu'Emilien, mine de rien, a fait le cobaye.

00:42On a fourni beaucoup d'efforts, on y a consacré beaucoup de temps, d'énergie.

00:47C'est affreux.

00:48Là, je commence à difficilement voir la suite.

00:51Ce qu'on ressent, c'est que l'HAS nous a enlevé une partie de nos espoirs.

00:54Ça devient purement politique et ils cherchent les économies.

00:57Il n'y a pas d'autre explication pour nous.

01:00Et la prochaine injection d'Emilien, elle est déjà prévue, déjà programmée ?

01:04Alors, la prochaine injection, oui, elle est prévue.

01:07Mais après, ça ne veut rien dire, si vous voulez.

01:09Quand vous prenez, vous, un rendez-vous chez le médecin,

01:11ça ne veut pas dire que vous allez forcément vous y rendre

01:14et que vous allez être sûr à 100% de vous y rendre.

01:16Vous, vous pouvez annuler de votre côté ou le médecin peut annuler du sien.

01:19Rien n'est sûr dans la vie.

01:20Donc moi, j'ai la convocation écrite.

01:22Mais si vous voulez, tant que je ne suis pas dans les locaux

01:25et qu'Emilien n'a pas reçu l'injection, pour moi, il n'y a rien qui est fait.

01:28C'est quoi la prochaine étape ?

01:30Vous y avez déjà réfléchi un petit peu ?

01:32On va continuer.

01:34On va essayer de continuer à se faire entendre, tant bien que mal.

01:37Grâce ou à cause, ou grâce plutôt à cette histoire,

01:40on a créé tout un cercle autour de la SLA, avec la mutation SOD1.

01:44Donc on est en contact avec, oui, d'autres patients,

01:47avec la neurologue, avec la directrice de l'ARSLA.

01:50Et on va tout faire pour continuer les injections.

01:53Et on espère que ça va aboutir sur quelque chose de positif,

01:56malgré cette atroce nouvelle.

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