"Una Promessa per la Ricerca", l'evento benefico di AISLA

RadioRoma

21/11/2024

Ogni promessa racchiude in sé la forza di un impegno che va oltre le parole. È un gesto che nasce dal cuore e dalla consapevole scelta di fare la differenza. Con "Una promessa per la ricerca", AISLA -l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - annuncia un evento in diretta streaming, con l'obiettivo di promuovere responsabilità e impegno nella lotta alla SLA. L'evento darà anche il via alla campagna di raccolta fondi natalizia a sostegno della Ricerca Scientifica.

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Trascrizione

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00:00Bentornati a non solo Roma, come annunciato vi parliamo di una promessa, la

00:05promessa che nasce dalla necessità di mantenere fede ad un impegno e

00:09soprattutto di fare la differenza, ma è proprio il titolo di un evento benefico

00:14che si svolgerà stasera a Roma che sarà trasmesso in diretta streaming. Si

00:20tratta di una promessa per la ricerca, l'evento benefico di Aisla che continua

00:25il suo impegno da tantissimi anni, 41 per la precisione, a promuovere la ricerca e

00:31appunto a fare la differenza. Prima di presentarvi la nostra ultima ospite un

00:35piccolo video.

00:55Sottotitoli creati dalla comunità Amara.org

01:25Sottotitoli creati dalla comunità Amara.org

01:55Sottotitoli creati dalla comunità Amara.org

02:25Sottotitoli creati dalla comunità Amara.org

02:55Sottotitoli creati dalla comunità Amara.org

03:13Che dire, molto poco da aggiungere, un video davvero da brividi che ci fa

03:19commuovere davvero. Vi presento la nostra ultima ospite, la Presidente

03:24di Aisla, Pulvia Massimelli. Buongiorno, bentrovata.

03:28Buongiorno e grazie per l'invito.

03:31Grazie a lei per essere in nostra compagnia e grazie anche per questo video

03:35perché è davvero incredibile, arriva davvero dritto al cuore. Presidente ci

03:41racconti insomma di questa serata, tutto pronto?

03:45Tutto pronto, c'è molta agitazione devo dire perché noi abbiamo scelto per la

03:51prima volta, è la prima volta che Aisla organizza un evento del genere, una

03:55serata del genere, ma abbiamo proprio scelto di organizzare questo tipo di

04:00evento proprio per raccontare la storia di una comunità che tutti i giorni

04:05lotta con tutte le forze per proteggere la propria qualità della vita.

04:10Avete visto questo video, sintetizza in pochissimi minuti cos'è la SLA.

04:16È una malattia neurodegenerativa progressiva molto molto pesante che

04:22coinvolge non solo la persona che ne è affetta ma coinvolge tutto l'intero

04:28nucleo familiare. Assolutamente sì.

04:31Ed è una malattia veramente invalidante e noi vogliamo proprio raccontare.

04:37Aisla è nata 40 anni fa, perciò la nostra storia è iniziata proprio grazie

04:43alla volontà di alcune famiglie, di alcuni volontari, proprio per diventare il

04:49punto di riferimento nazionale per queste famiglie che si trovano disorientate.

04:55Devo dire che la diagnosi di SLA è veramente un disastro, sconvolge

05:03veramente la persona e tutta la sua famiglia.

05:06E noi allora questa sera vogliamo proprio raccontare, desideriamo raccontare

05:11chi sono i veri eroi del nostro tempo. Queste persone sono degli eroi perché

05:17con tantissima dignità e coraggio, insieme alle loro famiglie, affrontano

05:23senza mai abbassare la testa la malattia, le barriere sociali, sanitarie che sono

05:32ancora presenti nella nostra società. Voi pensate a una persona che non possa

05:36camminare, che non si possa muovere, che non possa avere assistenza, è drammatico,

05:42che non possa avere una casa adeguata per potersi muovere, una struttura adeguata

05:47che lo possa accogliere e lo possa acudire a 360 gradi. Perché quando la malattia

05:53diventa invalidante è pesante, è pesante per la famiglia ma è pesante per la stessa

05:58persona che non riesce a essere gestita, deve essere gestita. Perciò sono proprio

06:04loro che ci stanno insegnando, che ci ricordano tutti i giorni che nessuno

06:10deve essere lasciato solo e soprattutto che c'è bisogno di tutti perché devono

06:17aiutarci a far fronte a questa dura e difficile battaglia contro la SLA.

06:24Questa è un po' la promessa di ICE, la immagino, cioè fare fronte comune.

06:31Sì, di fare fronte comune. Noi abbiamo chiesto, infatti, a tantissimi amici

06:36che da sempre, alcuni da sempre che ci seguono da tanto tempo e ad altri che

06:41ci sono diventati, che sono al nostro fianco da poco, di unirci a noi in questo

06:46viaggio, in questo viaggio di questa sera. Noi devo dire sinceramente che abbiamo

06:53ricevuto una risposta così corale che non avrei mai immaginato. Mi commuove,

07:00mi commuove veramente per l'adesione che abbiamo avuto per questa sera e per la

07:05quale io non posso che dire grazie. Ci sono tanti amici che provengono da mondi

07:11diversi, dallo sport, dalla scienza, dalla musica, dallo spettacolo, dei

07:17giornalisti, dalle istituzioni e sono uniti tutti dalla stessa promessa di

07:23vicinanza e di impegno. Ciascuno di loro è parte della comunità e di questo noi

07:30siamo profondamente grati. Non sono ospiti, sono veramente persone al fianco

07:36di Isla, sono amici e con la loro presenza sarà possibile questa sera

07:42raccontare il nostro viaggio. Ci aiuteranno a raccontare questo viaggio

07:47che per noi è molto importante. Immagino di sì. Ecco, a proposito di viaggio

07:51Presidente, Isla ha 41 anni, è un'associazione matura. Cosa è cambiato

07:58in questi anni? Quante battaglie avete dovuto affrontare? Immagino tante.

08:06Beh, guardi, se io penso a 40 anni fa, come era la situazione della SLA, la parola

08:16SLA non era conosciuta, o meglio, aveva un significato veramente terribile e

08:24minaccioso per chi ne era colpito, ma la maggioranza delle persone non riusciva

08:29neanche a comprenderne il significato. Figuratevi come poterla affrontare

08:35in quel momento. Oggi invece abbiamo tutti imparato a conoscerla e le famiglie

08:41che sono colpite si sentono meno sole. E questo cambiamento però è stato

08:46possibile solo grazie ad una lunga storia di impegno comune, di fatica, ma

08:52soprattutto anche di tanta passione. E questa sera è proprio una grande

08:57testimonianza. In tutti questi anni, questo evento lo stiamo organizzando,

09:03l'ha detto anche lei prima, per raccogliere fondi. Per raccogliere fondi

09:08per la ricerca, perché è fondamentale. Perché la SLA al momento non ha una

09:16cura definitiva. Noi riponiamo tutte le nostre speranze nella ricerca.

09:21Riponiamo le nostre speranze nella promessa dei ricercatori che questa sera

09:26verranno, speriamo che saranno tantissime, verranno fatte. Perché la promessa

09:34della ricerca è fondamentale. La raccolta fondi per dare una soluzione

09:40definitiva a questa terribile malattia è importante.

09:45Poi un'altra cosa che vorrei dire che è anche molto importante sulla ricerca.

09:52La ricerca ultimamente sta facendo dei grandi passi, è vero. Ne dovrebbe fare

09:58ancora tantissimi perché, come ho detto prima, dovremmo arrivare a sconfiggere

10:02la SLA. Però ultimamente sono stati fatti dei passi importanti, soprattutto

10:07per la conoscenza delle basi genetiche sulla SLA. E questo ci ha permesso di

10:12avere, per fortuna, un primo farmaco che sta dando dei primi risultati positivi,

10:19però per una piccolissima percentuale di pazienti e con una mutazione genetica

10:25specifica. Ecco perché diventa allora prioritario e fondamentale che tutti

10:32coloro che ricevono una diagnosi di SLA possano accedere a un test genetico

10:38che sia effettuato in tempi molto rapidi e con percorsi certi. Io mi sto

10:46battendo, mi sto battendo tantissimo perché credo sia fondamentale accedere a

10:52questo primo passo. E questo accedere al test genetico lo dobbiamo soprattutto

10:57per chi sta affrontando la malattia oggi. Ma io, ripeto, mi sto battendo e non

11:04finirò mai di chiederlo alle istituzioni perché è importante soprattutto per le

11:09diagnosi di domani.

11:11Che sono quelle sulle quali davvero dobbiamo lavorare. Presidente, io la ringrazio

11:17di cuore, ringrazio ovviamente anche la vostra associazione che fa un lavoro

11:21incredibile da 41 anni e mi permetto anche di complimentarvi con il video che

11:26ci avete fornito e che abbiamo mandato poco fa perché è davvero incredibile,

11:30arriva davvero dritto al cuore, ci fa capire davvero tante cose.

11:34Brevemente, ricordiamo, stasera giovedì 21 novembre a partire dalle 19, è corretto

11:41se la regia mi rimanda di nuovo alla locatina?

11:44Sì, vi aspettiamo, collegatevi e la vostra promessa per noi è fondamentale,

11:50è importante, grazie.

11:51Assolutamente, grazie davvero e complimenti. A presto.

11:54Grazie.

11:56Ci fermiamo qui con questa puntata di Non Solo Roma, vi ringraziamo per essere

12:00stati in nostra compagnia e vediamo appuntamento a domani per l'ultima puntata

12:04della settimana, chiuderemo insomma insieme se vorrete con altre notizie,

12:09altri spunti di riflessione, quelli non mancano mai qui su Radio Roma News,

12:14sempre in diretta a partire dalle 13. Ringrazio anche la regia a cura di

12:18Matteo Lupini, ringrazio voi e ovviamente vi auguro una buona giornata.

12:24Non Solo Roma, le notizie dalla Regione con Elisa Mariani.

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