Diyarbakır’da yaşayan Armağan ve Betül Tanrıöver çiftin 3,5 yaşındaki kas erimesi hastalığı DMD’li Kuzey’in tedavi giderlerinin karşılanması için kampanya başlatıldı. Polis memuru baba Armağan Tanrıöver, Kuzey’in tedavisi için 2 milyon 900 bin dolara ihtiyaç olduğunu ifade ederek, “300 bin kişi 350 lira gibi bir meblağ verirse, Kuzey’in tedavisi için para bir günde toparlanır. Ne kadar çok kişiye ulaşabilirsek ne kadar çok kişi bize destek verirse, Kuzey ve Kuzey gibi çocuklar sağlıklarına kavuşur. Bizim bir çağrımız var, insanlar Kuzey’i kendi çocukları gibi görsün, ona destek olsun. Gülüşü hiç solmasın” dedi. Haber: Ahmet ÜN / Kamera: İsmet MİKAİLOĞULLARI (DİYARBAKIR) - Diyarbakır'da yaşayan Armağan ve Betül Tanrıöver çiftin 3,5 yaşındaki kas erimesi hastalığı DMD'li Kuzey'in tedavi giderlerinin karşılanması için kampanya başlatıldı.
00:24Bunu düzgün koyalım devrilmesin değil mi? al bakalım
00:28Evet, ayağa kalkabilirsin artık, uzadı.
00:36Ne diyordun? Ne diyordun? Ne diyordun?
00:41Geçebilir miyim?
00:43Geçmeme izin verir misiniz?
00:45Evet.
00:47Teşekkür ederim.
00:49Ambulans.
00:51Ne buydu?
00:53Ambulans.
00:59İyi geceler.
01:03Ne oldu?
01:05Ağabeyliğe eşleri mi yapamazsın?
01:07Ne işin?
01:10Açalım mı şimdi?
01:12Haydi işini açalım, bakalım ne haramdır, bakalım mı?
01:16Merhabalar, ben Armaan Tanrıover, Kuzey Tanrıover'in babasıyım.
01:20Diyarbakır'da Çevik Kuvvete polis memuru olarak görev yapmaktayım.
01:25Oğlumuzun hastalığını iki yaşı civarında yani bir buçuk sene kadar öğrendik.
01:31Üç sene kadar önce öğrendik.
01:33Oğlumuz şu anda üç buçuk yaşında.
01:35Dmd kas hastası ölümcül bir hastalık.
01:39İlerleyici kasların yıkımıyla devam eden bir hastalık.
01:42Öğrendiğimiz kadarıyla Amerikan firması Serepta'nın Elevidis diye bir ilacı var.
01:48Onu alırsak eğer oğlumuzun hastalığının durdurulacağını, ilerlemesinin duracağını ve olumlu gelişmeler de sağladığını biliyoruz.
01:59Bunu alan çocuklardan öğrendiğimiz kadarıyla bu şekilde gelişmeler var.
02:05Oğlumuzun hayatını kurtarmak için bu ilacı almak için kampanya başlattık.
02:11Kampanyayı Dubai'deki Medcare hastanesinden tedavisini alırsa tedavinin masrafı 2.9 milyon dolar hastane teklifine göre.
02:22Tabi hastalık ilerleyici bir kas rahatsızlığı.
02:25SMA'ya benziyor ama bu birazcık daha sinsi geç fark ediliyor.
02:29Bizim keşfetmemiz birazcık karaciğer tahlillerindeki enzimlerin yüksekliğinden dolayı, CK seviyesinin yüksekliğinden dolayı olmuştu.
02:40Biz Bursa'daydık, Bursa'dayken yaptırmıştık ama daha sonrasında buraya geldiğimizde, Diyarbakır'a geldiğimizde bir sefer bir düşme oldu.
02:48Ve ayağını sürmesiyle biz ortopediye gittik.
02:52Daha sonra çocuk nörolojisine gittik.
02:55MR istemişlerdi.
02:57MR'ı önermemişti çocuk nörolojisi uzmanı.
03:00Onun yerine başka tahlillerden şüphelenerek gen testi istedi bizden.
03:05Gen testini verdik.
03:07Bir ay gibi bir bekleme sürecimiz vardı.
03:09Ondan sonra tahlil pozitif olarak geldi.
03:13Pozitif olarak geldikten sonra hastalığı kesin bir şekilde teşhis fonlu.
03:17Şu anda gen tedavisi daha kesin bir çözüm.
03:22Sadece yavaşlatmak için fizik tedavi ve yüzme öneriyorlar.
03:27Şu an zaten Kuzey 10'lara da gidiyor.
03:29Onun dışında 4 yaş üzerine steroid takviyesi yani kasları daha sağlıklı tutabilmek adına bu da sadece hastalığı yavaşlatabiliyor.
03:39O da yani tahmini 8-10 yaşlarında tekerlekli sandalye ve 20'li yaşlarda vefatla sonuçlanıyor.
03:47Günlük hayatta şu anda mesela merdivenden çıkarken tutunması gerekiyor.
03:54Ondan sonra zıplama hiç yok zıplayamıyor.
03:58Onun dışında rampalardan çıkarken zorlanıyor, inerken zorlanıyor, eğilip kalkarken zorlanıyor.
04:06Yani bunlar bunlar daha başlangıç seviyeleri.
04:09Daha sonrasında...
04:20Evet valili konaylı kampanyamız başlayalı bir 10 gün kadar oldu.
04:24Şu anda meblağı 2 milyon TL civarında.
04:29Vakit geçtikçe yardımlar artıyor.
04:32Duyarlı insanlar paylaşımlarıyla bize destek veriyorlar.
04:35Mansur Yavaş paylaştı.
04:37Fenomenlerden Yavuz Sabuncuoğlu paylaştı.
04:40Bize desteklerini esirgemediler.
04:43Bizde emniyet ve eşimde öğretmen olduğu için öğretmenler bize daha çok destek veriyorlar.
04:50Çevremiz aynı şekilde daha çok destek veriyor.
04:54Tabi bununla çok kişiye yaymamız gerekiyor.
04:57Aslında sayı çok olduğunda miktar çok azalıyor.
05:01Yani şu an 100 milyon gibi bir para şu anki kurula gerekli olan para.
05:07Ama tabi kurun ne olacağını bir sene içinde bilemiyoruz.
05:11Artış da olabilir, azalış. Çok fazla beklemiyoruz tabi ki.
05:15Eğer 300 bin kişi 350 lira gibi bir meblağa verse para bir günde toparlanıyor.
05:23Yani ne kadar çok kişiye ulaşabilirsek, ne kadar çok kişi bize destek verirse paylaşımlarıyla, maddi olarak, manevi olarak her türlü desteği bize sağlamaları gerekiyor ki
05:35Kuzey ve Kuzey gibi çocuklar sağlığına kavuşabilsin.
05:38Koşup oynayabilsin, akranların yapabildiği her şeyi kendileri de yapabilsin.
05:43Yani bizim buradan bir çağrımız var.
05:48Yani Kuzey'i de kendi çocukları gibi görsün insanlar.
05:54Ona destek olsunlar, gülüşü hiç solmasın.
06:19Otur, otur.
06:34Buradan bütün kamu kuruluşlarında çalışan meslektaşlarıma, meslektaşım olmayan diğer memurlara ve vicdanı olan herkese sesleniyorum.
06:47Buradan Kuzey'in kampanyasına destek olursanız, Instagram hesabından dmd6kuzey6trvr hesabına girip, takip edip İBAN bilgilerinden destek olursanız, sayfayı paylaşırsanız bizi çok sevindirirsiniz.
07:07Yüzümüzü güldürürsünüz.
07:09Çok teşekkür ederim.
07:11Aile dernekleri var. Biz WhatsApp üzerinden genelde irtibat sağlıyoruz.
07:16Dmd grupları var.
07:19Orada bildiğimiz kadarıyla şu anda 5000 küsür, 5000-6000 civarında Türkiye'de dmd hastası çocuğun olduğunu tahmin ediyorlar.
07:29Yani bu hastalık nadir bir hastalık ama çok da yayılmaya başladı.
07:36Bunun sebebi nedir bilemiyoruz ama biz ilk öğrendiğimizde hiç duymamıştık bu hastalığı ama öğrendikten sonra ailelerle birlikte iletişim kurmaya başladıktan sonra Türkiye'de çok fazla bu hastalıktan olduğunu görmeye başladık.
07:52Sağlığına kavuşan Dubai'de yine aynı Medcare hastanesinde çınar atar diye bir tane evladımız tedavisini aldı.
08:02Bildiğimiz kadarıyla bir tek Türk çocuğu olarak o var.
08:05Ama başka var mı bilemiyorum.
08:07Kendi özel imkanlarıyla karşılayabilen aileler var ise belki haberimiz olmamış olabilir.
08:14Ama bildiğimiz onlar da kampanyaya yürütmüştü.
08:17Onun da ailesi, dedesi bu kampanya için çok emek sarf etti.
08:22Öncülük yaptı.
08:24Hatta tedavi ücreti 3.2 milyon dolardı.
08:29Onlar aracılık ederek bir indirim sağladılar.
08:33300 bin dolarlık.
08:34Şu anda 2.9 milyon dolara teklif vermelerin sebeplerinden biri de o ailenin öncülüğüdür.
08:40Onlara da buradan çok teşekkür ediyoruz.
08:43Ben zaten söyleyeceğimi söyledim.
08:45Artık insanları vicdanına bırakıyorum geri kalanı.
