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El 16 será el Día Provincial de la Concientización sobre el Síndrome de Rett3
Misiones Online
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18/10/2024
La iniciativa busca sensibilizar a la población sobre este trastorno neurológico que afecta mayormente a las niñas, promoviendo el acceso a información y apoyo para las familias afectadas.
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enfermedad poco frecuente. Así es, la verdad que estamos muy contentos, emocionados y agradecidos
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por haber llegado a esta casa que es la casa de todos, pero más aún llegar con este amplio
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grito de necesidad de que nos escuchen, de que nos vean, porque bueno, el síndrome de Rett es una
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enfermedad poco frecuente, se da en cada 10.000, 12.000 niñas nacidas, una, entonces son muy pocos
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los casos y la verdad que las necesidades, en conjunto con otras enfermedades poco frecuentes,
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básicamente hablamos en el mismo idioma a la hora de necesitar especialistas.
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Una lucha de cuántos años estamos hablando, Sandra, por lo menos en tu caso en particular.
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Y nosotros aproximadamente 12 años empezamos a trabajar en la difusión y en la consentización
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del síndrome de Rett, que era justamente esto, lograr la difusión, no solo a la sociedad en
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general, sino también a los profesionales de la salud, sobre todo, que bueno, como dije
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anteriormente, necesitamos especialistas, no solo para el síndrome de Rett, sino también para otras
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enfermedades poco frecuentes, así que yo creo que esta emoción de hoy va a ser un beneficio para muchas.
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¿Qué implica este día, que sí, y tuyo este día?
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Y la verdad que, repito, estamos muy emocionados porque la verdad que trabajamos muchísimo,
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hace muchos años, hace más de 12 años, acá en la provincia de Misiones, y la verdad que
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siempre fuimos para adelante y bueno, hoy estar acá para nosotros nos desborda porque es algo
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que uno hace sin tanto pensar en las cosas que uno puede lograr, y no es solo para mi hija,
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sino que para muchas personas que necesitan. Instaurar el día 16 de octubre como el día
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provincial del síndrome de Rett va a tener un antes y un después, porque esto también va a
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tener un compromiso, tanto social, profesional, como también de nuestros representantes ante el
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gobierno, que puedan responder a nuestras demandas.
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Teniendo en cuenta, por allí, tu caso en particular, todo lo que luchaste,
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muchas veces tuviste que salir de la provincia de Misiones, ¿se ha evolucionado?
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Sí, sí, bueno, Misiones, nosotros hemos levantado la bandera a nivel latinoamericano,
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básicamente, lo digo con mucho orgullo, porque tenemos un grupo de red latina,
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y mucha gente trabaja en distintos países en Latinoamérica, y nosotros acá hemos logrado
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muchísimo, se ha logrado mucho, sobre todo la apertura de la parte de salud pública.
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¿Qué síntomas tuvo Luz? ¿Cómo? ¿Qué síntomas tuvo tu nena?
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Y Luciana, como decía anteriormente, es una enfermedad que se empieza a manifestar después
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de haber nacido, esto se puede dar entre los primeros meses de vida, incluso hasta los dos años.
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Bueno, Luciana, en el caso particular, y personal, ella tuvo su desarrollo normal hasta los dos años,
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y bueno, y me remoto a la frase de siempre, porque es realmente muy nuestra, que acostamos una hija
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y levantamos a otra, porque ella empezó, perdió todo lo que había adquirido hasta entonces,
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perdió el habla, empezó a no caminar, empezó a tener movimientos involuntarios en todo su
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cuerpo, empezó a tener apneas, convulsiones, movimiento repetitivo de sus manos, que es
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característico del RET, y bueno, cuando sucede algo semejante y no se va dando el desarrollo normal,
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uno siempre acude al médico, porque creemos que el médico nos va básicamente a ayudar,
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y muchas veces no sucede eso, mucho menos en el 2007, que era muy difícil, hoy sí,
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hoy ya las redes sociales, hoy todo esto que tenga que ver con fundaciones, asociaciones,
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ayuda a las familias y las guía, no sólo a nivel profesional, sino que a nivel de información también.
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