Bis auf die Knochen - Leben mit FOP | movie | 2024 | Official Trailer - video Dailymotion

Sarah Fischer lebt mit einem unheilbaren Gendefekt namens FOP. Ihr Körper ersetzt verletzte Muskeln nicht mit Gewebe, s | dG1fUkJoZGlwa18xLVU

Transcript

00:00Klar, da war ich sieben gewesen. Da bin ich morgens aufgewacht, hatte auf einmal Knochen im Rücken gehabt.

00:13Hat wehgetan, und dann habe ich gefragt, was da wehtut, und dann haben meine Eltern gesehen,

00:19dass da Knochen sind. Und dann ging die ganze Schuberei los, was war.

00:31Ich bin in Depressionen verfallen dann auch irgendwann, was ich halt selber aber gar nicht so wusste.

00:37Und der Kinderwunsch war halt lange vorher schon da, und nach zwölf Jahren ungefähr kam Sarah erst.

00:44Und dann mit so einer Diagnose dann irgendwann war das schon ein bisschen schwer für mich.

00:48Man kann sich das gar nicht vorstellen. Sie schneiden in einen Muskel oder stechen mit einer Nadel rein,

01:04und am nächsten Tag wird Ihnen der ganze Arm steif, und der Muskel wandelt sich förmlich in Knochen um.

01:10Es ist also wirklich eine dramatische Veränderung, die da im Körper von sich gehen.

01:15Selbst als Arzt, wenn man mit dieser Krankheit nichts zu tun hat, kann man sich das gar nicht vorstellen.

01:31Wo ich manchmal drüber nachdenke, aber das ist nicht konkret, ist das so, wie geht es dann auf Dauer weiter?

01:37Weil dann die Frage ist, wer überlebt denn eigentlich jetzt wen?

01:42Und das ist ein Gedanke, der macht keinen großen Spaß, und du bist erst mal ratlos, was du dann echt machen willst.

01:48Und von daher, ja, Gedanken habe ich schon gemacht, aber noch nicht richtig intensiv, weil das ja schwierig ist.

02:12Dann ist es halt so mit der Krankheit, ich meine, wenn ich sie nicht gehabt hätte,

02:18dann hätte ich den ganzen Teil meiner Freundin nie kennengelernt.

02:22Ich meine, wer weiß, wie dann mein Leben verlaufen wäre. Besser, schlechter.