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Page, sobre la terapia pionera que ha recibido un bebé en Toledo: "La familia no se lo hubiera podido permitir si no fuera por la Sanidad Pública"
elDiario.es
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18/9/2024
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Noticias
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Hace unos años decidimos pasar de las diez escasísimas pruebas que se habían quedado
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para la prueba del talón de los niños recién nacidos. Nunca entendí por qué se recortaban
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las pruebas del talón, que al fin y al cabo con un solo pinchazo se puede estudiar más
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o menos, no hay que pinchar tantas veces, ¿no? Y que los niños, los recién nacidos,
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momento de recortes, pero nos vamos a proponer llegar a 40 y vamos a un ritmo muy acelerado.
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En el 23 empezamos un nuevo diagnóstico con la prueba del talón, muy especial para las
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atrofias musculares espinales. Afortunadamente son casos muy especiales y muy raros y que
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no tienen, en realidad, un buen tratamiento. Hoy me comunicaban que la primera niña, el
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primer bebé de herencia de aquí, de la provincia de Ciudad Real, el primer bebé que se va
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a beneficiar de un tratamiento hecho ad hoc para ella, porque tiene que ser así, innovador
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y que nos da la esperanza de, incluso, de una esperanza de vida, porque la esperanza
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de vida con esa enfermedad son dos años, una esperanza de vida prolongada incluso de
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vida razonablemente normal. La expectativa que hoy tiene el sistema, está todo el sistema
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sanitario pendiente de esta niña. El que se le aplique ese tratamiento y que pueda
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salir adelante es, probablemente, de esos argumentos que hay que tener en el cajón
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de la mesa para todos los días no tener que justificar si merece o no la pena.
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Todo vale –por eso decía antes lo del dinero– un millón y medio de euros. Pero no me digan
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ustedes que no merece la pena realmente que el esfuerzo de toda una sociedad como la nuestra
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del primer mundo, del mundo avanzado, del mundo contemporáneo, no solo no se lo pueda
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permitir, sino que no deba centrar sus prioridades justamente en eso. Y, sobre todo, por un hecho,
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que procede de una familia enormemente humilde y, por consiguiente, nunca podría aspirar
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a tener un tratamiento si no fuera desde el sistema público, del sistema que tenemos
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entre todos.
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