La vida de uno de los 100 enfermos de laminopatía del mundo: «Mi motivación es vivir un nuevo día»

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Transcript

00:00Pues, bueno, yo lo que tengo es la miopatía congénita,

00:03que es una enfermedad súper, súper rara.

00:06Solamente en el mundo somos unas 100 personas,

00:10son muy poquitas,

00:11y en España aquí somos unos 8 o 10 casos.

00:15Aquí, vamos, yo digo que somos los elegidos.

00:19Somos muy poquitos.

00:21Y, bueno, nos afecta un montón de cosas, la verdad.

00:24Yo siempre digo que es como un mercadillo,

00:27porque tenemos un poco de todo.

00:29A lo que más me afecta es al corazón,

00:34porque poco a poco se nos va haciendo más grande

00:38y tenemos el riesgo de sufrir arritmias malignas

00:42que nos causan la muerte súbita.

00:44Yo, por ejemplo, tengo puesto un marcapasos,

00:46un defibrilador, para estar más controlado,

00:50y luego también tenemos insuficiencia respiratoria.

00:54En mi caso, tengo solamente un 12% de capacidad respiratoria.

01:00Cualquiera puede tener un 100%, pues yo un 12, súper poquita.

01:06Duermo con un respirador, también lo uso por el día,

01:10bastante tiempo.

01:12Aparte de eso, como se ve, no podemos andar tampoco,

01:16tenemos varias cosas.

01:20Aunque hasta los 7 años

01:22no supieron ponerle un nombre concreto,

01:25porque nací y nunca llegué a andar ni a gatear.

01:30Mis padres, enseguida, se dieron cuenta de que algo fallaba.

01:35Y me llevaron a un montón de médicos,

01:39porque es una distrofia muscular,

01:42pero no sabemos ponerle un nombre,

01:46porque como es tan rara, no se conocía mucho.

01:49Y después de años y años investigando,

01:52la verdad que mis padres, para mí, son mis héroes,

01:54porque han hecho por mí todo lo del mundo.

01:59Y contactaron con una asociación americana de distrofias musculares,

02:06que les puso en contacto con Susana Quijano,

02:09que es una doctora española que trabaja en París,

02:12y le mandaron unas fotos mías,

02:15y solamente con ver mis fotos, dijo este niño,

02:19yo tengo la aminopatía con Janita.

02:22El fútbol no me gustaba nada, ni lo veía nada, nada, cero.

02:28Y en 2010, cuando ganamos el Mundial España,

02:32me aficioné y, claro, yo digo, de mayor quiero ser futbolista,

02:37claro, evidentemente, pues era imposible.

02:41Entonces, digo, bueno, si no puedo, entrenador.

02:45Y siempre lo tuve ahí como de sueño y tal,

02:48y en 2021, con la pandemia, que estuve un curso sin estudiar,

02:54aproveché para sacarme el curso, y bueno, la parte teórica era online,

03:02luego tuve un examen práctico presencial,

03:06y después estuve seis meses de prácticas en una escuela,

03:11en un club de niños, el Club Deportivo Breogán,

03:15que les mando un beso porque son increíbles,

03:17la verdad que desde el primer día me acogieron como uno más,

03:23la verdad que fui ahí superfeliz, y me saqué el título,

03:27y de hecho, hace unos días,

03:30estuve entrenando en mi primer torneo y fuimos campeones,

03:35el viernes estuve en primero, ahora en septiembre,

03:39en el CEU, que son, de verdad, maravillosos.

03:44O sea, yo nunca pensé que iba a estar tan feliz,

03:49porque yo llevaba seis años, más o menos,

03:54dando clases todo en casa, y en septiembre volví a una clase,

04:00iba con un poco de miedo de ver cómo es y tal.

04:04Hago medio curso,

04:06porque como no puedo estar allí tantas horas sentado todos los días,

04:11me he matriculado a la mitad de las asignaturas,

04:14así que tardaré el doble de años, pero tampoco tengo prisa,

04:17así que la primera cosa que me motiva,

04:21aunque parezca un poco tópico,

04:24que no se suele fijar tanto en esto,

04:27es seguir vivo un día más,

04:29porque mi enfermedad tiene una esperanza de vida supercortita,

04:34de 18 años, ahora tengo 20,

04:37así que vivo casi de propina,

04:40así que cuando me levanto y veo que sigo vivo,

04:44para mí es el mejor regalo que me hacen Dios y la vida,

04:49el seguir aquí, y luego, además,

04:52cualquier cosa de ir a tomarte algo con un amigo,

04:58estar con mi hermana, que la quiero un montón,

05:01con mis padres, con mi familia,

05:03esas cosas que normalmente no me parecen tan importantes,

05:08porque para mí son, no os imagináis,

05:12tanto ellos como mi hermana, como también mi familia,

05:16son como el motor de mi día a día,

05:19porque es que nunca se hunden desde pequeño,

05:24estaba yo mucho peor que ahora,

05:26con ingresos cada mes,

05:28que casi he pasado media infancia en el hospital,

05:32ellos nunca se han venido abajo,

05:35siempre han intentado que esté feliz,

05:38y no mostrarme mucha preocupación,

05:42y de verdad que para mí ellos son mis héroes,

05:45porque sin ellos sería imposible, la verdad,

05:49les quiero un montón.

05:50Pues mira, la fe y Dios juegan un papel fundamental,

05:55porque me dan, de verdad, una paz tremenda,

06:00incluso en los momentos más complicados que he vivido,

06:04que es cuando normalmente más te puede enfadar con Dios,

06:10o no creer tanto, o por qué me toca esto a mí,

06:13pues de verdad que yo, en los primeros momentos,

06:16les he sentido súper cerca,

06:18y me ha ayudado a tener incluso más tranquilidad,

06:23y vivir de una forma más normalizando y aceptando

06:27lo que me pasa,

06:28porque realmente si lo llevo mal, o si me enfado,

06:32digo, oye, y siendo tan poca gente,

06:36tan pocos chicos con la miopatía,

06:38por qué justo a mí, tampoco va a cambiar nada.

06:42Entonces, yo tengo la enfermedad,

06:45y con esto he intentado hacer el máximo de cosas posibles,

06:49no me queda otra, normalizando,

06:52y sí, me apoyo mucho en Dios, porque me da mucha paz,

06:56siempre cuando me acuesto, hablo con Él,

06:58digo, de verdad, gracias por dejarme vivo un día más,

07:03y sí, juega un papel muy importante.

07:06Pues no lo sé, la verdad que es una pregunta que nunca me he hecho,

07:11lo que sí que tengo claro, y que pienso varios días,

07:16es que a lo mejor, sin la enfermedad, no sería tan feliz,

07:22porque realmente me ayuda, no sé cómo explicarlo,

07:27a valorar más el día a día,

07:31que justo antes hemos hablado de dar todo por hecho,

07:35pues creo que el verme siempre entre la silla y la cama,

07:40dependiente de los demás,

07:42me ayuda a ver lo importante de verdad,

07:46de la vida y de cada día.

07:49Hombre, distinto, evidentemente soy en una parte,

07:53sí, por eso, por supuesto,

07:55pero fíjate que yo intento, dentro de mis limitaciones,

08:02intento hacer lo máximo parecido a los demás,

08:08aunque sea a mi forma,

08:10pero no es algo que yo piense o tenga claro que...

08:17pues como hemos dicho antes,

08:19es evidente que en una parte soy diferente,

08:22pero nunca he sentido que más,

08:25como mis amigos siempre me han incluido en todos los planes,

08:30hago con ellos igual que con cualquier persona,

08:37yo intento llevar una vida lo más normal posible,

08:41intentando hacer lo mismo que los demás,

08:43pero de una forma diferente, a mi manera.

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