Le Festival des aidants ce vendredi à Saint-Etienne

ici Saint-Étienne Loire

07/06/2024

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00:00Le 6-9, France Bleu, Saint-Etienne-Loire.

00:047h45 et on vous écoute ce matin sur France Bleu, Saint-Etienne-Loire sur votre quotidien d'Edan.

00:10Vos difficultés, votre fatigue, mais aussi vos bons moments, venez nous les raconter.

00:14Vous réagissez maintenant au 0477 10010 ainsi que sur nos réseaux sociaux, David.

00:20Parce que c'est la deuxième édition du Festival des Edans à Saint-Etienne.

00:23C'est l'escale des Edans qui organise l'événement, l'association dont vous êtes coordinatrice, Maya Chaban.

00:28Bonjour.

00:29Merci d'être avec nous ce matin, c'est Place Jean-Jaurès.

00:31Aujourd'hui, de 10h à 16h, vous faites connaître au public ce rôle de l'Edan.

00:379 millions de personnes sont concernées, parfois sans le savoir.

00:40Aujourd'hui, je suis Edan, si je fais quoi ?

00:43Alors, on estime qu'un proche Edan, c'est une personne qui aide un proche pour des raisons de santé.

00:48C'est-à-dire, peu importe si ça concerne une question de vieillissement, d'âge, de maladies chroniques,

00:52qu'elles soient physiques ou psychiques, et des troubles du neurodéveloppement qui peuvent toucher aussi les enfants.

00:56C'est très très large, finalement.

00:58Exactement, on compte aujourd'hui entre 8 et 11 millions d'Edans en France.

01:00Dans le département de la Loire, on a une donnée qui est tombée en 2024, donc c'est 128 000 Edans.

01:05On a un département qui est assez vieillissant quand même par rapport à la moyenne nationale,

01:08donc on peut estimer que le chiffre va vraiment croître de manière exponentielle.

01:11Être Edans, c'est finalement appliquer une sorte de devoir moral,

01:16parce qu'on aime celui qui nous entoure et on a envie de l'aider.

01:20Maman nous disait justement, je suis Edans, je suis surtout aimante.

01:23Exactement. Le premier acte d'amour qu'on fait envers son proche, c'est de l'aider.

01:27On peut l'aider au quotidien, mais effectivement, des tâches qui sont effectuées tous les jours,

01:32de façon assez extraordinaire, s'il n'y avait pas eu la situation de handicap ou d'aide,

01:35ça peut devenir usant pour les proches Edans qui aident parfois des proches pendant une dizaine d'années.

01:39C'est ça, il y a ce devoir moral, mais il y a aussi des droits, le droit au répit.

01:44On en parle souvent, c'est ce dont vous allez parler sur cette journée à Place Jean Jaurès.

01:48Totalement, parce que les Edans aujourd'hui combinent aussi plusieurs vies.

01:51La vie personnelle, la vie d'Edans, mais aussi la vie professionnelle.

01:54Avant, les femmes ne travaillaient pas entre guillemets.

01:56Aujourd'hui, de plus en plus de personnes cumulent une situation d'Edans et une vie professionnelle.

02:01On est aujourd'hui dans des problématiques de comment on peut combiner ces deux vies,

02:04comment on peut s'ajuster.

02:06Aujourd'hui, face à la crise hospitalière, les Edans gardent de plus en plus leurs proches à domicile.

02:10Il y a aussi plus de moyens qui sont mis.

02:12Ce droit au répit peut permettre à l'Edan de souffler, de pouvoir continuer à aimer son proche,

02:18sans être complètement omnibulé par cette situation d'aide et de penser juste à son bien-être,

02:22de s'occuper de lui, de le laver, de le sortir, de lui faire le ménage.

02:25Justement, ce droit au répit permet aux Edans de souffler un petit peu, le temps d'une heure,

02:29parfois le temps de plusieurs semaines.

02:30Oui, ne pas s'oublier finalement, parce que c'est ça le risque.

02:33Écoutez, le témoignage très fort qu'on diffuse depuis ce matin sur France Bleu Saint-Etienne Noir,

02:37celui de Lina Jean-Petro, qui est la présidente de l'association des sclérosés en plaques Loire Sud.

02:43Elle s'occupe de sa fille qui est malade, de son fils également,

02:46et elle s'est occupée pendant des années de son mari qui est malheureusement décédé.

02:50On ne se regarde pas, donc on n'arrive pas à se soigner, à ne pas aller chez le médecin,

02:55parce que ce n'est pas important ce que l'on a par rapport à ce qu'on vit,

02:58par rapport au handicap, à la dépendance.

03:01Parce qu'on se sacrifie aussi, on est mis à l'écart.

03:06Moi, c'est vrai, quand mon mari était très très atteint, j'étais seule.

03:12Parfois quand un Edan se rend compte qu'il peut lui aussi être aidé,

03:16il est parfois un petit peu trop tard, on a tiré déjà très fort sur la corde.

03:19Exactement, nous les personnes qu'on reçoit à l'escale des Edans sont déjà dans une situation d'urgence

03:23où elles ont déjà craqué, que ce soit physiquement, psychologiquement et même parfois financièrement.

03:270477 10 0010, c'est le numéro auquel vous nous appelez ce matin pour partager vos témoignages.

03:32Bonjour Christian, vous êtes à Saint-Etienne, vous avez été Edan avec votre épouse ?

03:39Exactement, j'ai été Edan avec mon épouse.

03:43C'était pour dire que le travail d'Edan est quand même très très important,

03:48mais on ne se rend pas compte à quel point on peut être fragile aussi en même temps.

03:53Comment vous faisiez, Christian, pour souffler, s'y tenter que vous arriviez à souffler ?

03:59Disons voir que j'ai quand même eu l'idée d'appeler au secours si vous voulez,

04:05et j'ai été très aidé par notamment l'HAD.

04:13L'HAD, c'est ?

04:15L'hospitalisation à domicile.

04:18En quoi ça vous a permis de souffler cet appel au secours dont vous nous parlez ?

04:24L'assistance sociale qui fait partie m'a donné des tuyaux pour pouvoir avoir,

04:32notamment par le biais d'une société d'aide à domicile,

04:39de pouvoir souffler deux heures de temps en temps dans la semaine.

04:43C'était il y a combien d'années, Christian ? Pardonnez-moi la question.

04:49L'année passée.

04:51L'année passée, c'est encore très frais naturellement.

04:53Aujourd'hui, vous avez le sentiment que les choses sont connues,

04:59les dispositifs sont connus, ou vous avez vous versé là-dedans,

05:02justement dans le flou total ?

05:07Disons voir que le travail n'a pas été fait tout de suite à ce niveau-là.

05:13Et c'est un jour où on m'a dit, vous savez qu'on peut vous aider et tout ça.

05:16Donc c'est vrai que le début a été un peu dur.

05:20Elle a été malade pendant quatre ans, mais c'est le pire.

05:23Le plus gros, ça a été à partir de janvier,

05:27quand on lui a dit que c'était fini, qu'on ne pouvait pas la soigner,

05:32que c'était la fin.

05:35Là, effectivement, ça a été difficile,

05:38parce qu'il a fallu aménager la maison, etc.

05:40Et c'est vrai qu'on m'a dit de se lever la nuit,

05:44pour essayer de faire le maximum, mais d'avoir une certaine intuissance aussi.

05:50Parce que quand on a donné les cachets, le sucre avec la morphine,

05:58et après on ne peut plus, on a fait tout ce qu'il fallait,

06:01et on sait qu'il ne faut pas en donner un de plus.

06:04On a quand même une certaine impuissance.

06:08Merci Christian pour votre témoignage.

06:10Merci de votre confiance aussi sur France Bleu,

06:12d'avoir partagé ce que vous avez vécu en tant qu'aidant.

06:17Merci beaucoup encore une fois Maya Chaban.

06:19Je vous ai vu acquiescer naturellement dans tout ce que disait Christian.

06:22Ça renvoie à une réalité, cette souffrance qu'on partage

06:27avec la personne qu'on aime et puis celle qu'on vit aussi.

06:30En général on essaie de se débrouiller tout seul ou avec l'entourage pour aider son proche,

06:34mais effectivement il y a énormément de solutions qui existent aujourd'hui.

06:37Elles tardent parfois à se mettre en place,

06:39mais c'est aussi pour ça qu'on a créé l'Escale des aidants et le Festival des aidants,

06:42pour mettre en lumière cette thématique,

06:44ces personnes qui agissent dans l'ombre et qui pourtant font tenir la France à un certain niveau.

06:48Ils nous parlaient d'assistantes sociales,

06:50il y a quoi qui existe encore pour terminer,

06:52pour essayer de s'en sortir et garder la tête en dehors de l'eau ?

06:56Les assistantes sociales, elles aident pour tout ce qui est démarches administratives,

06:59pour essayer de trouver des solutions de répit.

07:01On a aussi du soutien psychologique qui est disponible pour les aidants qui ont vraiment craqué.

07:05Et puis il y a énormément de structures qui permettent des activités,

07:07aussi bien pour le proche aidant que pour le proche qui est aidé,

07:10pour justement essayer de sortir de ce quotidien où la maladie est le centre de tout.

07:14Tout ça vous allez en parler aujourd'hui sur la place Jean Jaurès de 10h,

07:18j'ai dit jusqu'à 16h mais je crois que c'est jusqu'à 17h.

07:20C'est ça effectivement, pour le Festival des aidants.

07:23Merci Maya Chaban de l'Escale des aidants.

07:26Merci d'avoir partagé votre expertise ce matin.

07:28Bonne journée, merci beaucoup.

07:29Merci à vous.

07:30Bonne journée à vous, cette interview est à retrouver sur francebleu.fr

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