Giornata mondiale delle malattie rare, servono azioni concrete a tutela di donne e caregiver

Il 29 febbraio è la Giornata delle malattie rare, condizioni che complessivamente colpiscono solo in Italia 2 milioni di persone circa (il 70% bambini), ma di cui ancora troppo poco si parla. E ancor meno si parla del doppio carico delle donne, a cui nella gran maggioranza dei casi spetta, da pazienti o da caregiver, la gestione della malattia. Proprio per valutare l'impatto delle malattie rare nella popolazione femminile e ideare iniziative di supporto concreto per ridurre le disuguaglianze di genere è nato "Women in rare", il progetto di Alexion dedicato alla centralità della donna nell'universo delle malattie rare. L'intervista a Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo - Federazione Italiana Malattie Raredi Mara Magistroni