Malattie rare, a Padova un confronto sulle reti europee ERN

Padova, 22 feb. (askanews) - Una due giorni a Padova per discutere di malattie rare e reti europee. "A tutto ERN" è un evento patrocinato dall'Azienda Ospedale Università di Padova e dall'Università degli Studi di Padova e organizzato da Motore Sanità, che vuole essere un'occasione di confronto tra aziende sanitarie, regioni e coordinamento nazionale sulla proiezione Europea che ha avuto il mondo delle malattie rare, con il lancio nel 2017 degli European Reference Networks, ossia reti internazionali che uniscono fra loro i centri di eccellenza per tali malattie."Sono dei network che collegano, fra di loro, ospedali di eccellenza per le malattie rare. 24 sono queste reti, perché 24 sono i gruppi di malattie rare che sono stati identificati - ha detto ad askanews il professor Giorgio Perilongo, professore ordinario di Pediatria e coordinatore del Dipartimento Funzionale Malattia Rare dell'Azienda Ospedale Università di Padova, coordinatore dell'evento -. Qual è il loro scopo principale? E' quello di far circolare fra questi centri informazioni, conoscenze, esperienze, in modo tale che tutti gli ospedali europei abbiano la stessa qualità di conoscenza e siano ugualmente in grado di erogare uguali prestazioni ai pazienti con malattia rara".La visione è che questi network raccogliendo informazioni e dati sulla malattia rara generano anche conoscenze, rivelandosi uno stimolo non solo per migliorare la qualità della cura ai pazienti, ma pure per rafforzare la ricerca. "Per i pazienti - ha aggiunto Luca Sangiorgi, direttore della Struttura complessa malattie rare scheletriche dell'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna e coordinatore di ERN Bond - gli ERN sono stati un cambiamento epocale perché a questo punto non abbiamo più un riferimento nazionale, ma possiamo confrontarci con esperti a livello internazionale. Quindi anche tutti quei pazienti che non avevano una diagnosi, tramite questo strumento che si chiama CPMS, questo ci rende possibile la discussione con esperti internazionali, quindi arrivare a una diagnosi che è la parte principale per poi arrivare a un trattamento, un follow up e quindi garantire una migliore qualità della vita ai nostri pazienti".L'Italia è capofila nella gestione dei pazienti affetti da malattie rare e anche le istituzioni territoriali guardano con interesse al coordinamento europeo. "Quando parliamo di malattie rare - ha concluso Manuele Lanzarin, assessore alla Sanità della Regione Veneto - parliamo di un numero importante, di malattie nuove, di bisogni emergenti, di cure assistenziali specifiche, di ricerca continua, anche pensiamo solo il campo farmacologico, ma pensiamo anche alla presa in carico che quindi ha bisogno di setting multidisciplinari ma anche multisettoriali e quindi entrare anche in un sistema europeo con riconoscimento, come la rete ERN. Il Veneto da questo punto di vista è un'eccellenza, ha 22 riconoscimenti appunto di reti europei ERN per quanto riguarda le malattie rare e un coordinamento anche molto importante".Con l'obiettivo comune di rafforzare la ricerca e dare risposte e cure a chi soffre di malattie rare.