Accélérer la recherche contre le cancer des enfants avec Imagine for Margo

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Transcript

00:00 Aaron a un sarcomme orbitaire infantile,

00:02 ce qui fait qu'aujourd'hui Aaron n'a plus d'oeil

00:04 et ne pourra plus jamais avoir d'oeil.

00:06 Quand j'ai accouché, tout de suite je me suis dit

00:08 "Oula, j'ai merdé quoi !"

00:10 Aaron est né le 6 septembre 2023

00:13 et à sa naissance on s'est tout de suite rendu compte

00:15 qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas

00:18 puisque quand il est né il avait l'oeil droit

00:19 qui était extrêmement gonflé,

00:21 comme s'il allait sortir de son orbite.

00:22 Au bout d'un quart d'heure le fameux docteur est arrivé

00:26 et il m'a dit qu'il pensait que c'était une tumeur très agressive.

00:29 Ça nous a pris de court.

00:31 La maladie, nous au début on ne savait pas ce que c'était.

00:33 Il a fallu faire des tests, attendre les réponses

00:36 et c'est vrai que notre famille,

00:37 il y a eu des moments où c'était anxiogène

00:39 parce qu'on ne pouvait pas répondre à leurs questions.

00:42 Si des médecins n'ont pas les mots sur ce qu'a notre fils,

00:47 l'incompréhension est encore plus dure à gérer

00:50 et l'attente encore plus.

00:52 C'est horrible mais inconsciemment mon cerveau s'est dit

00:54 "T'attaches pas trop à lui, on ne sait jamais."

00:57 "S'il se passe quelque chose, si tu t'attaches trop, tu vas trop souffrir."

01:00 Parce que j'étais paralysée par la peur de le perdre.

01:04 Au bout de deux jours de vie, Aaron a eu une biopsie.

01:07 C'est là qu'on a découvert la rareté de sa tumeur.

01:11 Aaron a un sarcombe orbitaire infantile à l'œil droit.

01:15 C'est une maladie qui est très très rare.

01:16 Il y a moins d'une centaine de cas dans le monde comme lui.

01:21 Le choc quoi.

01:22 Au début quand j'ai accouché d'Aaron,

01:23 ça a été difficile de prendre le rôle de maman

01:26 parce que j'ai à peine accouché, qu'on me l'avait enlevée.

01:30 Mais on s'imagine encore moins qu'on va accoucher d'un enfant qui a le cancer.

01:35 Quand j'ai accouché, tout de suite je me suis dit "Ouh là, j'ai merdé quoi."

01:40 Il y a quelque chose qui s'est mal passé, c'est de ma faute

01:43 et je pense qu'il faut faire le deuil de l'enfant qu'on a imaginé.

01:47 C'est un cheminement qui est extrêmement difficile.

01:49 Notre quotidien à l'hôpital c'est souvent assez simple

01:52 et souvent le même rituel.

01:54 Les médecins arrivent l'un après l'autre,

01:56 on commence par lui prendre la température, le peser, voir si tout va bien.

02:00 Ils lui mettent des médicaments pour le protéger des effets secondaires de la chimio,

02:07 donc des protecteurs gastriques, protecteurs cardiaques aussi.

02:11 Tout ce qui est contre l'hydratation aussi,

02:13 pour vérifier que la chimio s'élimine bien.

02:16 Ça lui fait mal au ventre, ça peut lui faire des nausées, des vomissements

02:20 ou d'autres symptômes comme les tremblements.

02:23 Il a souvent mal à la mâchoire, du mal à mâchouiller.

02:27 Forcément quand il va avoir une chimio, pendant quelques jours il va moins manger,

02:31 il va avoir très mal au ventre, il va avoir du mal à aller à la selle.

02:35 Rien n'est acquis avec lui.

02:37 Seul le traitement de chimiothérapie ne suffit pas à éliminer sa tumeur

02:41 parce qu'elle est bien trop agressive.

02:43 Donc le geste opératoire, même si les chimios ont très bien marché,

02:46 le geste opératoire était inévitable.

02:48 Le 1er décembre, il avait un tout petit peu plus que deux mois, il a été opéré.

02:53 Il a eu une exentération.

02:54 C'est un geste chirurgical qui consiste à enlever sa tumeur bien évidemment,

03:00 mais l'œil, les muscles, tout le tissu graisseux autour et également les paupières.

03:06 Ce qui fait qu'aujourd'hui Aaron n'a plus d'œil

03:08 et ne pourra plus jamais avoir d'œil.

03:09 Il n'y a aucune reconstruction possible

03:11 puisque comme il n'a plus de paupières ni de muscles,

03:13 on ne peut pas reconstruire, on ne peut pas mettre une prothèse oculaire non plus

03:16 comme on nous le demande souvent.

03:17 Sa cicatrisation se fera naturellement.

03:20 Donc là, à l'heure actuelle, il a un trou, une cavité vide en fait

03:24 et sa peau va repousser en fait par le fond

03:28 jusqu'à ce que la peau recouvre entièrement la cavité.

03:31 Bonjour, moi je suis Stéphanie, l'infirmière d'Aaron.

03:37 Je viens depuis qu'il a un mois pour ses soins.

03:40 Je viens tous les jours pour faire son pansement

03:42 et il a aussi des petites piqûres qu'on fait tous les jours

03:46 pendant à peu près 10-15 jours.

03:47 De globules blancs suite aux chimiothérapies qu'il a toutes les trois semaines.

03:52 Ouais, on se connaît un peu maintenant.

03:55 Ouais.

03:56 Moi j'ai travaillé dans des services assez lourds

03:59 comme de la réanimation néonatale,

04:00 j'ai fait les urgences,

04:02 plein de services où on voit des choses quand même assez impressionnantes.

04:05 Ça fait déjà un mois que je fais les pansements

04:06 et ça a vraiment bien évolué.

04:08 Ça a diminué entre 5 mm et 1 cm je pense

04:12 en termes de diamètre et de profondeur.

04:15 Puis c'est nickel quoi.

04:18 La reconstruction de Daron,

04:20 plus tard je pense qu'on lui laissera le choix

04:23 s'il voudra porter une épithèse ou pas.

04:25 Ce sera de toute façon la seule option qu'il aura

04:28 parce que l'épithèse c'est une prothèse en silicone

04:30 qui reproduit la partie du visage manquante.

04:34 Et depuis l'opération, c'est plus le même bébé.

04:36 Je pense qu'il a été énormément soulagé.

04:38 Nous on ne s'en rendait pas compte,

04:39 on pensait que ça ne lui faisait pas mal,

04:40 que ça ne le dérangeait pas.

04:41 Mais depuis qu'il a été opéré, il est vachement plus éveillé.

04:45 Il est souriant.

04:46 Oui, il est très souriant, il est toujours à fond,

04:48 toujours en train de bouger partout.

04:50 Malgré sa maladie, on pense qu'il évolue comme les autres.

04:53 Il a attrapé très vite ses jouets, très vite ses pieds.

04:56 Il fait tout normalement et rapidement.

04:58 Donc pour l'instant on est assez surpris

05:00 parce qu'il a quand même plusieurs chimios

05:02 et plusieurs opérations.

05:04 Donc on est agréablement surpris.

05:06 Tant mieux, ça va dans le bon sens.

05:08 Les prochaines étapes pour Aaron,

05:11 donc après son opération,

05:13 il continue quand même la chimiothérapie.

05:15 Malheureusement, il reste quelques cellules cancéreuses,

05:18 donc nouveau choc parce qu'on ne s'y attendait pas.

05:21 Pour nous, ça coulait de source que l'opération,

05:25 elle est toute enlevée et qu'après, il allait continuer la chimio,

05:27 mais que ça allait être de la chimio préventive.

05:29 Donc là, il en a déjà fait cinq.

05:30 Normalement, en tout, il devrait y en avoir neuf.

05:32 Et après, il va devoir faire de la radiothérapie.

05:34 Donc il aura 28 séances de radiothérapie

05:36 et qui là se feront à deux heures de chez nous,

05:40 tous les jours du lundi au vendredi

05:42 et sous anesthésie générale.

05:44 Bien sûr qu'on a peur qu'il n'arrive pas à guérir

05:47 et qu'on le perde.

05:50 Oui, moi, j'y pense souvent.

05:52 Après, papa, peut-être...

05:53 Moi, un peu moins.

05:54 Je pense beaucoup moins que maman.

05:56 Je suis plutôt optimiste quand même.

05:58 Mais c'est vrai qu'il y a des petits moments de doute

06:00 où tu y penses et tu te dis, mais qu'est-ce que sera notre vie?

06:03 Après, on essaye de le moins possible y penser

06:07 parce que sinon, ça ne servira à rien d'y croire.

06:10 Même quand il sera en rémission,

06:12 il y aura quand même du stress parce qu'il faut qu'il passe 5 ans

06:16 sans aucune cellule cancéreuse pour estimer qu'il est guéri.

06:20 Mais au-delà de ça, on arrive quand même à profiter

06:24 malgré le fait que l'épée de Damoclès, elle est toujours en nous.

06:29 Et même quand on...

06:30 Enfin, surtout moi,

06:32 quand on va passer des moments à l'extérieur avec d'autres enfants,

06:34 c'est vrai qu'il y a cette pensée intrusive

06:38 qui fait mal de regarder les autres enfants

06:40 et de se dire, eux, ils n'ont pas de soucis de santé,

06:42 ils sont normaux et le nôtre, il est malade.

06:47 Donc c'est sûr qu'il y a toujours une petite pointe au cœur,

06:51 mais on essaie de profiter quand même normalement.

06:54 Je sais qu'on va aller loin ensemble et loin avec Aaron

06:58 et qu'on va former une famille tous les trois.

07:01 Aaron, c'est un bébé qui est plein de vie.

07:03 C'est un bébé qui nous apprend énormément tous les jours.

07:07 Il a une force incommensurable

07:08 et nous, on puise notre force en lui.

07:11 C'est grâce à lui qu'on évolue aussi

07:13 et qu'on apprend à positiver

07:15 parce que c'est lui qui nous le rend...

07:17 - Bien. - Trop bien.

07:18 Très, très bien.

07:19 C'est un petit warrior.

07:21 (Aaron pleure.)

07:22 (Aaron pleure.)

07:25 [Sous-titres réalisés para la communauté d'Amara.org]

07:28 [SILENCE]

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