Innovazioni e sfide del nuovo PNMR 2023-2026

Roma, 14 dic. (askanews) - Si è svolta quest'oggi presso l'auditorium Cosimo Piccinno del Ministero della Salute l'evento 'Il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare: una sfida al centro del futuro della sanità in Italia", con il patrocinio e la collaborazione di UNIAMO, ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara, e con il contributo non condizionante di MSD Italia. Abbiamo parlato con Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo: "Ci sono tantissime cose all'interno del piano che cercheranno di andare ad agire sul quotidiano della vita delle persone con malattia rara sanando alcune difficoltà che abbiamo riscontato in questi anni. Siamo sicuri che se lo mettiamo a terra nel modo giusto, il percorso sarà facilitato per tutti. Sarà possibile sviluppare buone prassi che andranno a mettere a terra quelle azioni che abbiamo descritto nel piano per essere più vicini alle persone sui territori". È inoltre intervenuta Nicoletta Luppi, Presidente e Amministratore Delegato MSD Italia: "Noi sicuramente possiamo portare alto il principio del diritto alla salute legato all'innovazione. Lo abbiamo visto anche durante la pandemia che senza innovazione non c'è possibilità di soluzione. Per innovazione intendiamo arrivare alla ricerca e sviluppo di farmaci che possano fare la differenza nella vita dei pazienti e vuol dire anche attraverso la ricerca clinica arrivare a questi farmaci, ma spesso e volentieri noi offriamo ai pazienti di oggi quelle che saranno le soluzioni di domani". Il Nuovo Piano Nazionale Malattie Rare è anche il frutto dell'interlocuzione tra privati, associazioni di settore ed istituzioni, una sinergia grazie alla quale è possibile affrontare delle criticità del sistema. Abbiamo parlato con l'On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute: "Esiste un comitato malattie rare che viene puntualmente convocato, a gennaio avremo una nuova convocazione che metterà al tavolo tutti i players del mondo delle malattie rare. Oggi la variabile tempo nella diagnosi non è un elemento accessorio, diagnosticare una patologia con qualche giorno d'anticipo significa salvare la vita o migliorarne la qualità". L'evento, al quale ha partecipato in apertura anche il Vice-Presidente della Camera dei Deputati, Giorgio Mulè, ha rappresentato un cruciale momento di confronto tra istituzioni, associazioni e privati per dare un contributo sostanziale al dibattito sul sistema salute nazionale ed imprimere un'accelerazione sull'attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026.