#CreateforsleepKIDS, la street art per raccontare la narcolessia

  • 8 mesi fa
Bologna, 22 set. (askanews) - In occasione della Giornata Mondiale della Narcolessia, AIN - Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni - lancia #CreateforSleepKIDS terza edizione della campagna di sensibilizzazione #Createforsleep, che quest'anno si pone l'obiettivo di creare maggiore consapevolezza sulla narcolessia e i suoi sintomi, partendo dai più piccoli. La campagna #CreateforsleepKIDS 2023 è stata patrocinata dal Comune di Bologna, Azienda USL di Bologna, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, FIMP - Federazione Italiana Medici Pediatri, AIMS - Associazione Italiana di Medicina del Sonno e Bimbo Tu, ed è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di Bioprojet.La narcolessia è una malattia neurologica rara i cui sintomi insorgono già in età infantile e, se riconosciuti per tempo, permettono una diagnosi ed una terapia precoce e quindi una migliore qualità di vita di chi ne è affetto. In Italia si stima che colpisca circa 6.000 persone, ma i pazienti con diagnosi certa sono ad oggi solo 2.000. Caratterizzata da un'incapacità del cervello di regolare in maniera fisiologica il ritmo sonno-veglia, la narcolessia provoca una eccessiva sonnolenza durante il giorno e un ingresso nella fase REM in maniera improvvisa e atipica. I principali sintomi che si manifestano nel bambino sono: eccessiva sonnolenza diurna che può essere accompagnata da irritabilità e disattenzione, cataplessia cioè brevi perdite del tono muscolare causate da emozioni positive o negative, segni endocrinologici e metabolici che possono manifestarsi con una pubertà precoce o un aumento improvviso e rapido del peso corporeo, paralisi del sonno, allucinazioni e frammentazione del sonno. Quest'ultima edizione di #CreateforSleep vuole raccontare la narcolessia attraverso l'aiuto di due artisti che hanno interpretato le Red Flags pediatriche, ovvero i sintomi e campanelli d'allarme caratteristici nei più piccoli, attraverso dei personaggi in miniatura. La genialità di Silver, padre dell'iconico Lupo Alberto, e l'estro del giovane artista toscano Claudiano.jpg si fondono insieme nella realizzazione di istallazioni in miniatura che si snodano in cinque storiche vie bolognesi: Via del Pratello n. 51, Piazza Malpighi angolo via Portanova, Via d'Azeglio presso n. 55, Via dell'indipendenza n. 8, angolo Via Manzoni; Via Ugo Bassi 1/F. Le opere saranno esposte anche in due location d'eccezione: Palazzo Fava Marescotti, (Via Manzoni, 2) e l'Ospedale Bellaria Carlo Alberto Pizzardi - AUSL Bologna. Bologna è stata scelta proprio perché è in questa città che si trova il centro di eccellenza nella cura della narcolessia in Italia."L'aspetto su cui, ancora oggi, è necessario accendere i riflettori è la diagnosi precoce e corretta della narcolessia perché i suoi sintomi sono spesso confusi con altre patologie come l'epilessia o alcune malattie psichiatriche. - Spiega il Prof. Giuseppe Plazzi Direttore centro del sonno dell'IRCCS-Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e Direttore della scuola di neuropsichiatria infantile di Modena e Reggio Emilia. Presidente dell'EUNN - Il ritardo nella diagnosi può superare anche i 10 anni, portando così ad un conseguente ritardo nella somministrazione delle terapie. I sintomi pediatrici sono caratterizzanti e possono essere riconosciuti. Va notato se questi si manifestano insieme e con continuità. L'eccessiva sonnolenza diurna si manifesta attraverso "attacchi di sonno", ovvero episodi in cui il bambino si addormenta in circostanze non consuete per il riposo. Altro importante sintomo è la cataplessia, che si manifesta con brevi perdite di controllo muscolare causate da emozioni come il riso o l'eccitazione, e che nel bambino si manifesta anche con il fenomeno della "facies cataplectica" in cui sono presenti palpebre socchiuse, bocca aperta e protrusione della lingua. Infine, se sono presenti anche segni endocrinologici e metabolici come pubertà precoce o aumento improvviso e rapido del peso corporeo, portando all'obesità, questi sintomi insieme possono essere un campanello d'allarme per un approfondimento diagnostico. Altri segni e sintomi sono allucinazioni, paralisi del sonno, incapacità di muoversi per brevi periodi dopo il risveglio o prima di addormentarsi, e un sonno notturno disturbato, caratterizzato da agitazione e frequenti interruzioni del sonno. La campagna #CreateforsleepKIDS attraverso l'arte, in questo caso la street art, diventa un veicolo efficace di informazione e conoscenza della sintomatologia sconosciuta o sottovalutata." Quindi tre giorni per vivere la città di Bologna in modo diverso e conoscere questa patologia rara, tanto sconosciuta ai più, quanto importante da diagnosticare, soprattutto in età infantile o puberale, momento in cui ne avviene spesso l'insorgenza. "La narcolessia è una malattia rara, scarsamente conosciuta, ma controllabile, che può avere un impatto molto importante sulla qualità di vita di chi ne soffre. Spesso in età infantile e durante l'ado

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