topo maladie rare - Vidéo Dailymotion

CIMT-CHAU

15/08/2023

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00:00 - Super résiliente. C'est une femme qui est extrêmement forte.

00:05 - À 22 ans, Sabrina Badawimé est morte à pleines dents dans la vie.

00:09 Chaque journée est précieuse, mais comparativement à la majorité des jeunes femmes de son âge,

00:14 elle doit composer avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, l'ataxie de Free Rage.

00:19 - On l'a su quand elle avait 12 ans.

00:21 C'est sûr que c'est une maladie dégénérative des muscles et du système neuromoteur, si je ne me trompe pas.

00:28 C'est rare, c'est pas connu, il n'y a pas beaucoup de ressources.

00:31 - Il s'agit d'un problème d'origine génétique, particulièrement sournois,

00:34 puisqu'il attaque d'abord le système nerveux central, puis la motricité, l'élocution et ultimement le coeur.

00:40 L'espérance de vie moyenne se limite de 35 à 50 ans.

00:44 - Pourtant, ça continue de sourire et ça a vraiment une vieille honte.

00:48 Souvent, on lui dit ça parce qu'elle a une maturité incroyable.

00:51 Pour les longues distances, elle est rendue en chaise roulante.

00:53 - Sabrina, comme les quelques centaines de personnes atteintes au Québec,

00:56 attendent impatiemment un remède miracle.

00:59 - Plein de petits pilules qui attendent pour plein de problèmes dus à la maladie,

01:03 mais vraiment pour la taxiste Franck Brecht, non, il n'y a rien.

01:06 - Sa cousine Tania et sa soeur Laurence récoltent actuellement des fonds.

01:10 - 50 % qui irait dans le fond à la Fondation de la Taxi Canada,

01:14 puis un autre 50 % pour Sabrina pour qu'elle puisse réaliser un de ses rêves.

01:19 - D'ailleurs, dans le cadre de la campagne, Tania dépassera ses limites pour Sabrina.

01:23 Elle réalisera son premier marathon en septembre prochain à Montréal.

01:27 - Je vais le faire une fois, puis je vais le faire pour Sabrina,

01:30 fait que je le ferai pas pour personne d'autre.

01:32 - Déjà ce jour, plus de 3 800 $ ont été récoltés.

01:35 Les deux femmes très proches de Sabrina sont reconnaissantes.

01:39 Leur seul souhait, que Sabrina garde ce sourire le plus longtemps possible.

01:43 Jérôme Gagnon, CIMT TVA, La Malbie.

01:46 Merci.

01:47 [SILENCE]

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