Malattie rare, più fondi a Centri riferimento per garantire cure

Roma, 13 lug. (askanews) - "Credo sia importante che i Centri di riferimento delle malattie rare abbiano la possibilità di attingere a fondi ulteriori anche durante l'anno per poter affrontare l'impatto finanziario di pazienti che arrivano ad esempio durante l'anno e non sono presenti nella spesa storica di quell'ente e che hanno bisogno di accedere alle terapie e che a volte, invece, non trovano soddisfazione, non hanno la possibilità di vedere i propri diritti garantiti proprio perché i Centri di riferimento diventano dei colli di bottiglia non potendo programmare una spesa che a volte è assolutamente imprevedibile. E nelle malattie rare questo accade. Dal canto nostro, le aziende devono continuare a fare il loro mestiere portando al letto del paziente terapie sempre più efficaci e sempre più sostenibili". Lo ha detto ad askanews Francesca Caprari, Market Access Senior Director di Alexion Pharma Italy, presente all'evento organizzato da UNIAMO per presentare la IX edizione del rapporto "MonitoRare" sulla condizione delle persone con malattia rara che in Italia sono circa 2 milioni.