Julien : un Parkinson à 41 ans - Vidéo Dailymotion

SantéMagazine.fr

22/10/2021

Julien a été diagnostiqué Parkinson à 41 ans. Aujourd'hui, à 45 ans, il raconte comment il vit avec la maladie.

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00:00 En parler, c'est vraiment la chose qui va vous faire évoluer.

00:05 Je m'appelle Julien, j'ai 45 ans et j'ai la maladie de Parkinson.

00:14 J'ai été diagnostiqué il y a maintenant 4 ans, mais j'avais depuis bien avant quelques symptômes précoureurs.

00:25 Il y a deux ou trois choses qui m'ont titillé, mais qui n'ont pas eu de progression après.

00:32 D'abord la micrographie. Je me suis mis à écrire tout petit.

00:36 J'écrivais mal, mais là je me suis mis à écrire minuscule, incompréhensible.

00:41 Je travaillais dans un théâtre, je reversais la billetterie pour les productions, je n'arrivais plus à faire les chèques.

00:45 Je demandais à mon assistante de le faire, c'était très bizarre, mais bon, ça passe encore.

00:52 Après, je n'arrivais pas à mettre mon pull, j'avais le mouvement de passer la main dans son pull, dans sa veste, impossible.

00:59 Et enfin, la lenteur. Je me suis mis à être très très lent, je mettais une heure pour prendre ma douche.

01:05 Non, pas du tout. En fait, on n'est qu'un tiers à avoir les tremblements.

01:14 C'est vraiment... Chaque Parkinsonien est différent.

01:17 Il y a une triade, un Parkinsonien. Il y a le tremblement, l'arrêteur, la lenteur.

01:23 On a tous forcément une des trois. Le mieux, c'est de ne pas avoir les trois, mais bon.

01:27 C'est une amie, j'étais en vacances, elle ne m'avait pas vue depuis quelques années.

01:36 Elle me voit arriver avec 20 kg de moins, marche en voûter, très lent, très mou, très...

01:44 J'ai dit "Julien, bouge-toi, va voir quelqu'un".

01:47 J'ai changé de médecin, je suis allé voir un autre médecin qui m'a envoyé voir un neurologue à Paris,

01:52 qui m'a trouvé en cinq minutes, en faisant un siffon-fonfon, que ma droite marchait moins bien.

01:58 Ah, c'est les symptômes parkinsoniens. Et j'ai un Parkinson juvénile depuis quatre ans.

02:03 Eh bien, on est content, figurez-vous. Parce qu'enfin, j'ai pu mettre un nom sur mon mal.

02:13 Et ça, ça me dévorait. C'est ça qui dévore les gens, je pense, dans les rangs de diagnostic.

02:17 C'est qu'on ne sait pas ce qu'on a.

02:19 Là, Parkinson, maladie neurodégénératrice, ouais, c'est un peu... c'est dur.

02:25 Mais en fait, non, on n'en meurt pas, il y a des traitements.

02:28 C'est la maladie neurodégénératrice qu'il faut avoir, je pense.

02:32 41 ans, c'est très jeune. Il y a Michael J. Fox et moi, quoi.

02:37 Non, je rigole, il y en a d'autres. Il y a 10 ou 15 % des Parkinsoniens,

02:40 quand on est le premier, ça me tourne à 30, 40 ans.

02:43 Quand on m'a annoncé la maladie, j'ai eu six mois quand même de sidérations,

02:50 vous avez raison, c'est le mot.

02:52 Et j'ai décidé d'aller à l'hôpital, à la psychiatrie-inspectrière à Paris,

02:57 consulter les plus connus centres de recherche sur Parkinson.

03:06 J'ai eu la chance d'être reçu par le professeur Vidayer,

03:10 qui m'a intégré tout de suite à son équipe de tai-chi.

03:15 Ça m'a redonné mon équilibre.

03:17 Avec le kiné, hein. Il n'y a pas que le tai-chi.

03:20 Il y a les médicaments, le kiné, de la marche, une activité physique.

03:25 Et pour la première fois, j'ai pu rencontrer les Parkinsoniens,

03:29 chose que je ne voulais pas faire avant. Je ne sais pas pourquoi.

03:33 J'avais déjà pris des médicaments, j'étais déjà en traitement depuis six mois.

03:36 J'allais mieux, je marchais normalement et tout, mais j'étais très faible.

03:40 Et le fait d'avoir intégré le tai-chi à la cèdre pétrière

03:46 m'a fait rencontrer des gens qui m'ont apporté énormément de choses.

03:50 Moi, je refusais d'aller dans les associations de patients,

03:54 ou même à l'hôpital, pour rencontrer d'autres patients.

03:56 Je n'avais pas envie d'aller dans les réunions alcooliques anonymes.

04:01 Bonjour, je m'appelle Julien.

04:03 J'avais une image en tête absolument pas croyable.

04:06 Et en fait, c'est ce qui m'a sauvé.

04:08 Le goût de sortir, parce que avec Parkinson, vous vous enfermez dans la solitude.

04:12 Vous êtes apathique, vous n'avez plus envie de faire, vous n'êtes plus motivé,

04:15 vous n'avez plus envie d'aller faire les courses, d'aller vous occuper des enfants.

04:18 Vous restez toute la journée au bout de canapé.

04:21 C'est absolument pas cool du tout.

04:29 Je suis en médicaments par la bouche, à Péros.

04:32 Je suis à quatre prises par jour de Modopar.

04:35 La dopamine, c'est ce que mon cerveau fabrique lui.

04:39 Parkinson, c'est la fin de la dégénérescence de cellules neurotransmettrices.

04:44 C'est la maladie du mouvement.

04:46 C'est pour ça que les tremblements, on les fait comme ça.

04:49 Parce que ça part du cerveau, vous avez l'intention de lever la main,

04:53 puis ça casse, ça revient, les neurotransmetteurs ne font pas leur boulot.

04:56 La dopamine ne fait pas son boulot.

04:58 Donc du coup, on tremble, on est raide.

05:01 Et il y a la neurostimulation qui marche bien, mais qui fait un peu peur,

05:05 où on met deux électrodes dans le cerveau qui stimulent,

05:08 et ça vous fait remarcher très bien.

05:11 C'est un peu lourd, c'est invasif.

05:13 Après, les patients plus âgés ne peuvent pas le faire.

05:17 Moi, je suis en plein dedans, mon horloge veut,

05:19 mais il me dit en même temps, si vous avez un frein,

05:22 voilà, il faut écouter tout.

05:24 En parler, c'est vraiment la chose qui va vous faire évoluer.

05:33 Alors si ce n'est pas une association de patients, ce serait l'hôpital,

05:39 l'hôpital, la kiné, votre kiné, si vous avez déjà un kiné,

05:44 parce que souvent, c'est les multipathologies.

05:46 Vous n'avez pas le kinson, mais si vous avez 70 ans,

05:48 vous avez peut-être une autre pathologie avec.

05:50 Donc, n'hésitez pas à en parler à vos soignants,

05:54 aux professionnels de santé qui vont vous aiguiller vers les bonnes personnes.

06:00 Il y a vraiment un triangle à respecter,

06:03 c'est médecin généraliste, kiné, neurologue de ville.

06:08 Les patients experts sont super importants par rapport à ça,

06:12 avec les centres experts parkinsoniens à Paris et en banlieue,

06:16 et en France, veulent le plus de patients experts

06:21 pour pouvoir justement rencontrer les patients qui sont atteints de la maladie de Parkinson

06:25 et en parlant de père à père, c'est-à-dire de patient à patient en fait.

06:30 Moi, je connais plus la maladie qu'eux, je peux plus leur expliquer,

06:33 et ils vont m'écouter plus qu'un neurologue ou plus qu'une infirmière ou plus qu'un kiné.

06:42 La dernière chose, je trouve que je n'ai pas assez parlé de l'éducation thérapeutique du patient,

06:46 qui existe dans toutes les pathologies.

06:48 Le cancer, le diabète, j'ai pas envie qu'on m'arrête dans la rue quand je suis à côté de mes enfants

06:52 parce que je boite et on me dit "attention monsieur, vous avez des enfants à côté de vous"

06:56 mais c'est le mien.

06:57 Changer de regarder les gens sur Parkinson.

07:01 [Musique]

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