[#InterviewExclusive] JISA 2023 : Entretien avec le Dr Stéphanie Ntsame Ngoua

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13/06/2023

[#InterviewExclusive] JISA 2023 : Entretien avec le Dr Stéphanie Ntsame Ngoua

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00:00 Le 13 juin de chaque année, nous célébrons la journée internationale de sensibilisation

00:12 à l'albinisme.

00:13 A cette occasion, nous recevons sur notre plateau une invitée et pas des moindres.

00:17 Il s'agit de Dr Stéphanie Tzam Ngoa, dermatologue et présidente de l'association de lutte pour

00:24 le bien-être de l'albinisme au Gabon.

00:27 Bonjour docteur.

00:28 Bonjour.

00:29 Comment vous allez ?

00:30 Ça va.

00:31 Ok.

00:32 C'est gentil d'avoir accepté notre invitation sur le plateau.

00:35 Pouvez-vous nous présenter la structure que vous représentez ?

00:39 Alors l'association de lutte pour le bien-être des albinos au Gabon, c'est une association

00:46 qui est faite de plusieurs membres différents.

00:52 Donc il y a les personnes atteintes d'albinisme qui, selon nos statuts, sont tous membres.

00:57 Après il y a les personnes qui portent le gène de l'albinisme, c'est-à-dire les parents

01:01 et les descendants.

01:02 Et puis il y a tous ceux que les questions inhérentes à l'albinisme intéressent, qui

01:06 peuvent intégrer notre groupe.

01:10 C'est une association qui a pour mission principale la sensibilisation.

01:15 Pourquoi ? Parce que l'albinisme ce n'est pas juste une histoire de couleurs.

01:20 Il y a des choses à savoir.

01:22 Il y a des choses à savoir pour avoir une belle vie, mais il y a aussi des choses à

01:26 savoir juste pour survivre.

01:28 Et contrairement à ce que les gens croient, l'albinisme c'est compliqué.

01:33 D'accord.

01:34 Quelles sont les actions menées par votre association depuis sa création ?

01:39 Alors l'association a été créée dans les années 90 par des parents d'enfants albinos

01:44 qui étaient un peu embêtés par le fait qu'ils ne savaient pas trop quoi faire par

01:51 rapport à la particularité de leurs enfants.

01:53 Donc ils se sont mis ensemble pour partager les informations.

01:56 C'est d'abord une amicale de parents.

01:58 Et puis avec le temps, les enfants de ces personnes-là ont grandi.

02:02 Et ils ont commencé à s'occuper de cette association.

02:06 Et là, c'était vraiment informer les gens sur ce qu'est l'albinisme, sur ce qu'il

02:12 faut faire quand on est atteint d'albinisme, aider les gens à s'intégrer dans la société

02:19 avec la particularité qu'est l'albinisme.

02:22 Et surtout notre grand ennemi, le soleil, savoir quoi faire pour ne pas avoir le cancer

02:28 de la peau.

02:29 Et si le cancer de la peau est là, comment se soigner, vers qui se tourner, comment le

02:36 prévenir, etc.

02:38 D'accord.

02:39 Le 13 juin de chaque année, nous célébrons la journée internationale de sensibilisation

02:45 à l'albinisme.

02:46 Et le thème de cette année, c'est "l'inclusion fait la force".

02:49 Quel est le commentaire que vous pouvez faire sur ce thème ?

02:53 Alors, l'UNESCO, quand ils ont instauré cette journée, c'était par rapport aux

03:00 attaques que subissaient les personnes atteintes d'albinisme dans les pays d'Afrique australe.

03:08 Et pour les protéger, on a fait des sortes de parcs, des réserves, en tout cas on les

03:18 a mis à l'écart pour essayer de les protéger des agressions.

03:23 Donc le nombre d'agressions a effectivement diminué.

03:28 Mais ça exclut les albinos du reste du monde.

03:33 Quand ils ont instauré cette journée internationale, ils se sont rendu compte que tout le monde

03:39 n'avait pas les mêmes problèmes et que ceux qui n'avaient pas les problèmes d'agression

03:43 avaient d'autres problèmes, étaient exclus d'une autre manière.

03:46 Et là maintenant, en tout ce qui est matière de handicap, on prône l'inclusion.

03:52 Pourquoi ? Parce que ce ne sont pas les minorités visibles et les personnes vulnérables qui

03:57 doivent s'adapter au monde, puisque ils sont vulnérables et qu'ils sont handicapés.

04:02 C'est le monde qui doit les inclure.

04:04 Il faut trouver les voies et moyens de faire que chacun, avec sa particularité, trouve

04:09 sa place.

04:10 Et c'est au monde de trouver une place, de prévoir une place pour tous.

04:16 Lorsque je suis handicapée moteur et que je suis en fauteuil roulant et qu'il n'y

04:24 a pas de rampe pour aller en classe, on ne me donne pas l'opportunité d'être le

04:29 premier de la classe, ni même le dernier, puisque je ne peux pas y aller.

04:32 Et donc toutes ces actions que le monde va poser pour prévoir celui qui a une insuffisance

04:39 ou une particularité différente du grand groupe, ça va inclure les personnes qui portent

04:46 une différence.

04:47 Ça va leur donner l'occasion d'exprimer leur plein potentiel et donc d'être plus

04:53 fort, au lieu de me débattre à ramper par terre pour aller en classe.

04:57 Je prends mon fauteuil, j'y arrive et là-bas je fais comme tout le monde.

05:02 C'est là-bas que je vais exprimer ce qui peut faire en sorte que je montre mes forces.

05:07 Donc vraiment, cette journée internationale, le thème de cette année, c'est qu'il faut

05:11 bien comprendre, qu'il faut complètement arrêter de dire "oui mais toi aussi, fais

05:15 comme tu veux, tu vas faire quoi là où il y a les gens ?"

05:17 Il faut absolument qu'on comprenne que chacun a une place et c'est aux autres de donner

05:22 la place à chacun.

05:23 Ce n'est pas à nous de nous débattre pour expliquer aux gens que si je reste au soleil,

05:28 je me brûle et que si je me brûle tout le temps, j'aurai le cancer de la peau.

05:33 C'est aux autres de m'accepter avec mon parapluie, mes longues manches, mes lunettes,

05:38 que je me tartine de crème en public.

05:40 C'est aux autres d'accepter ça.

05:42 Et quand je fais ça, je peux pratiquer la médecine.

05:45 Vous voyez ? Je peux exprimer tout mon potentiel et montrer ma force.

05:49 Et un monde plus tolérant, plus inclusif, c'est un monde plus fort puisque si on diminue

05:54 la quantité de personnes qui va exprimer les compétences avec des sensibilités différentes,

05:59 on diminue le potentiel de tous puisque chacun peut apprendre à l'autre.

06:05 D'accord, merci pour la réponse.

06:07 De ce fait, quelles sont les actions prévues pour cette journée internationale ?

06:12 Dans un premier temps, comme tous les 13 juin, on essaye de faire de la médiatisation.

06:16 Comme nous le faisons ici, on parle de l'albinisme.

06:21 On parle de l'albinisme dans les médias parce que c'est notre véhicule pour tous les messages.

06:28 Et dans un deuxième temps, on va faire une célébration à notre siège à Ton Abbé

06:33 où on va discuter des questions d'inclusion.

06:37 Comment inclure l'albinosme ? Mais pas seulement.

06:40 Comment percevoir l'inclusion elle-même ?

06:42 Pourquoi inclure l'albinosme ? Qu'est-ce qui fait que c'est important ?

06:47 La personne atteinte d'albinisme voit mal, hein, donc, à les problèmes de scolarisation

06:53 parce qu'on voit au tableau.

06:55 Si on ne peut pas voir au tableau, on a du mal à apprendre à écrire, à lire, etc.

07:00 Et tout ce qui s'ensuit.

07:02 La personne atteinte d'albinisme ne pouvant pas se protéger du soleil

07:05 va avoir une peau qui sera sujette au cancer de la peau

07:08 et mourir trop tôt dans des souffrances longues, douloureuses,

07:13 pour tout le monde, pour la personne atteinte d'albinisme, mais aussi pour son entourage.

07:16 Et va coûter à la société en termes de soins

07:19 parce que même quand on est traité, on guérit et ça récidive.

07:24 Il faut que la société comprenne que protéger les personnes, les inclure,

07:29 leur permettre de faire ce qu'il y a à faire dans des conditions

07:33 qui ne mettent pas leur vie en danger, c'est bon pour la société.

07:37 C'est bon pour nous tous.

07:39 Parce que quand un albinosme est hospitalisé depuis deux mois

07:42 pour une histoire de... il perd la moitié de son visage,

07:45 c'est la place de quelqu'un qui aurait pu être traité pour paludisme.

07:49 C'est la place de quelqu'un qui aurait pu être traité pour AVC.

07:52 C'est la place de quelqu'un qui aurait pu être traité pour méningite,

07:55 qui sont des maladies infectieuses que les gens attrapent et qu'ils y peuvent pas grand-chose.

07:59 Alors que l'albinisme, quand on est atteint d'albinisme,

08:03 on n'est pas obligé de faire le cancer de la peau.

08:05 Si on s'est protégé du soleil, on n'aura pas le cancer.

08:08 Donc c'est une maladie évitable.

08:10 Mais ça n'est pas possible si je fais des petits boulots assez au soleil,

08:13 en train de vendre du piment, ou que je suis en train de cultiver dehors.

08:17 Mais je suis au soleil, donc j'aurai le cancer de la peau.

08:22 L'inclusion, ça nous aide.

08:24 Et ça aide aussi la société à ne pas porter un poids trop lourd.

08:27 Puisque de toute façon, les malades, on les soigne.

08:30 Et même si on les soigne pas, on les voit mourir.

08:32 Ce qui n'est pas, à proprement parler, intéressant.

08:35 D'accord. En vue des stigmatisations, des nombreuses stigmatisations,

08:40 des préjugés qu'il y a sur l'albinisme,

08:42 est-ce que vous pensez que le regard des gens a changé ces dernières années ?

08:46 Alors, le regard des gens a changé, on va dire la proportion a changé.

08:50 Il y aura toujours des irréductibles qui trouveront que

08:53 s'il te manque quelque chose, c'est que tu n'as pas à être là.

08:56 Il y aura toujours des superstitieux, les chrétiens, les animistes,

09:00 qui trouveront que si tu n'es pas comme tout le monde,

09:02 c'est qu'il y a une valeur mystique, positive ou négative.

09:05 Parce que certains disent que quand tu as un enfant qui est bizarre,

09:08 c'est parce que tu as laissé Satan rentrer chez toi, c'est une punition.

09:12 Il y aura toujours ceux-là.

09:13 Mais il y a maintenant de plus en plus de personnes qui n'en pensent rien,

09:19 qui se disent que c'est des gens qui n'ont pas de point de vue.

09:23 Et de ce point de vue-là, c'est ça notre cible.

09:27 Ce sont les gens à qui on va expliquer que,

09:29 attention, maintenant, que vous n'avez pas peur.

09:35 Il faut comprendre que c'est des personnes à part entière,

09:38 avec des particularités,

09:40 qu'il faut prendre en compte pour leur sauver la vie

09:43 et pour leur permettre la survie.

09:45 C'est vraiment ça qui est intéressant,

09:48 parce qu'on trouve de plus en plus de personnes

09:51 qui ne te diront pas « Ah, moi, quand j'étais petite, je me tirais un cheveu. »

09:55 Quand j'en voyais un parce qu'on avait dit qu'il fallait faire ça pour ne pas attraper ça.

10:01 C'est de plus en plus fréquent de voir des gens qui n'ont aucun préjugé.

10:07 C'est quelque chose qui était extrêmement rare quand j'étais plus petite.

10:11 Maintenant, on trouve beaucoup de personnes qui se disent « Bon, ça existe, mais rien de plus. »

10:18 Et c'est ces personnes-là à qui on va expliquer que,

10:21 oui, ça existe et il y a des particularités à prendre en compte.

10:24 Si jamais vous en croisez un,

10:26 si jamais vous êtes l'enseignant de l'une de ces personnes,

10:29 il ne faudra pas faire exactement comme tout le monde,

10:32 parce que l'égalité, ce n'est pas forcément l'équité.

10:36 Si vous avez une personne de petite taille

10:39 qui doit regarder un spectacle et que vous lui donnez le même siège que tout le monde,

10:43 ce n'est pas équitable.

10:45 C'est la même chose que pour tout le monde, mais ça ne l'arrange pas.

10:49 Et ça, ce n'est pas stigmatiser quelqu'un.

10:52 Il faut bien comprendre que quand vous prenez en compte la particularité de quelqu'un,

10:56 vous ne le stigmatisez pas.

10:58 Les gens ont toujours l'impression qu'on dit « Oui, mais quand on fait ça, on ne le prend pas comme tout le monde. »

11:01 Il n'est pas comme tout le monde.

11:03 Il faut l'accepter sans donner à ça une valeur négative.

11:06 C'est ça, respecter l'autre.

11:08 On n'a pas à faire comme si tout le monde était pareil.

11:11 Parce que ça veut dire que ne pas être pareil, c'est mauvais.

11:15 C'est ça qui est stigmatisant même.

11:17 De se dire « Moi, je le traite comme… » Non.

11:21 Parce que ça veut dire que vous niez la particularité.

11:24 Cette particularité qui fait partie de sa personne,

11:27 qui fait partie de son identité.

11:29 Ce n'est pas ce qui la définit complètement,

11:31 c'est quelque chose qui la caractérise.

11:33 Si on nie ça, ça veut dire que quelque part,

11:36 on est aussi d'accord avec ceux qui n'en veulent pas.

11:39 Ça veut dire qu'on discrimine encore plus.

11:42 Parce que là, on fait vraiment comme si dans notre monde,

11:45 ce n'est pas permis d'être autrement, de faire autrement, de vivre autrement.

11:50 Et c'est vraiment quelque chose pour lequel nous, on milite.

11:55 Que les personnes qui n'ont pas le problème du rejet

11:58 comprennent que l'acceptation, c'est une base dans le respect de l'autre.

12:05 Merci docteur. Nous arrivons au terme de cette interview.

12:09 Est-ce que vous avez un mot de fin ?

12:12 J'aimerais vraiment dire, parce que j'ai eu une conversation

12:15 avec certaines personnes de l'autorité.

12:18 Notre association fait beaucoup de travail avec les autorités

12:20 pour permettre d'améliorer la prise en charge

12:23 des structures existantes de l'albinisme.

12:28 Dire que nous ne sommes pas pareilles, ce n'est pas nous discriminer.

12:33 On peut respecter l'autre.

12:35 Moi, je m'appelle Stéphanine Samgwa.

12:38 Si on dit que je m'appelle Stéphanine Sam, on nie que je suis la fille de mon père.

12:42 Je suis moi, dans toute mon entièreté, avec mes faiblesses et mes forces.

12:49 Faire comme si mes faiblesses ne font pas partie de moi,

12:52 ce n'est pas me respecter.

12:55 J'encourage chacun à respecter l'autre tel qu'il est.

12:58 Le respect vient avant, l'amour vient ensuite.

13:02 On va tout le temps nous demander de nous aimer, de nous aimer.

13:04 Mais comment peut-on aimer les gens qu'on ne respecte pas ?

13:08 Et donc, vraiment, commençons par respecter l'autre dans sa globalité.

13:13 Après, on va s'aimer pour faire un meilleur monde.

13:16 Merci beaucoup docteur.

13:17 C'était une interview exclusive à l'occasion de la

13:20 Journée internationale de sensibilisation à l'albunisme.

13:23 Nous vous remercions de nous avoir suivis. Au revoir.

13:27 [Musique]

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