Maladie génétique : Comment éviter l'inévitable ?

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Porteuse du gène BRCA1, Céline comme sa grand-mère et son père avait de grandes chances de développer un cancer à son tour. Elle a dû faire un choix difficile mais nécessaire pour sa santé.  Suivez O-Rigines le nouveau média qui s’intéresse à l’histoire des histoires. Youtube : https://www.youtube.com/@originesmedia Instagram : https://www.instagram.com/origines.media/ Twitter : https://twitter.com/Originesmedia TikTok : https://www.tiktok.com/@originesmedia  Graphisme miniature : Studio Amico

Transcript

00:00 Sauf que trois semaines plus tard, ma grand-mère est vraiment tombée malade.

00:03 Et j'ai eu comme un effet miroir, je me suis vue à sa place.

00:06 Et c'est là que ça a fait le déclic.

00:08 Et c'était moi la prochaine qui allait mourir.

00:10 Ma poitrine, c'était devenu deux bombes à retardement.

00:13 Il fallait que je réagisse.

00:14 Ça a commencé en 2009.

00:16 Ma grand-mère avait un cancer des ovaires.

00:18 Et en 2015, elle a eu un cancer du sein.

00:22 Et les médecins lui ont proposé de faire un test de dépistage

00:26 pour savoir si c'était des cancers d'origine génétique.

00:30 Donc elle a fait le test.

00:31 Et du coup, elle était porteuse du gène BRCA1.

00:34 En fait, ce gène défectueux donne le risque à 70-80 %

00:38 d'avoir un cancer du sein ou des ovaires pour les femmes.

00:41 Et pour les hommes, c'est aussi le cancer du sein

00:44 et le cancer de la prostate après 60 ans.

00:47 Donc mon papa était le seul positif dans sa fratrie.

00:51 Donc à notre tour, avec mes deux grands-frères, on a fait le test.

00:55 Et en octobre 2017,

00:58 mon congénéticien m'a dit que j'étais aussi la seule porteuse du gène BRCA1,

01:02 comme ma mémé.

01:03 Donc j'avais aussi un risque à 70-80 %

01:07 d'avoir un cancer du sein ou des ovaires à venir.

01:11 Quand j'ai eu les résultats, j'étais voir papa,

01:15 et puis il m'a dit "Alors, t'as le résultat ?"

01:18 Je lui ai dit "Bah oui, je suis bien ta fille."

01:21 Et après...

01:24 Mais après...

01:25 Après, c'est vrai qu'on n'en a pas vraiment parlé.

01:30 C'est vrai que même pour moi, je vais transmettre ça peut-être à mes enfants,

01:35 il y a un risque sur deux.

01:36 On transmet nos qualités, nos valeurs,

01:40 et on peut transmettre ce gène défectueux.

01:44 Mais voilà, je lui en veux pas.

01:46 Au contraire, c'est grâce à lui que je suis là.

01:48 Donc même à ma grand-mère,

01:50 j'ai heureusement qu'elle a accepté de faire ce test,

01:53 elle aurait pu refuser.

01:54 Et puis on n'aurait rien su.

01:56 Sur le coup, j'étais en train d'allaiter Léo,

02:00 il avait deux mois,

02:01 je me suis dit "Je vais profiter de l'allaitement

02:05 et je vais faire un suivi."

02:07 Parce qu'en fait, quand on a ce gène défectueux,

02:10 on propose un suivi médical,

02:12 donc tous les six mois, examen, échographie, IRM, mammographie.

02:17 Et autrement, il y a aussi la chirurgie préventive,

02:20 donc la mastectomie, c'est l'ablation des deux seins.

02:23 Et du coup, le risque n'est plus à 70-80 %,

02:26 mais à moins de 5 %,

02:27 parce que le risque zéro n'existe pas.

02:29 Et sauf que trois semaines plus tard,

02:31 ma grand-mère, là, elle est vraiment tombée malade.

02:33 Elle avait 85 ans,

02:34 et elle était consciente que c'était vraiment ses dernières heures à vivre.

02:38 Et j'ai eu comme un effet miroir, je me suis vue à sa place.

02:42 Et c'est là que ça fait le déclic, en fait.

02:45 Et c'était moi, la prochaine, qui allait mourir.

02:47 Donc à ce moment-là, c'est là que j'ai dit

02:49 qu'il faut que j'aille absolument voir un chirurgien

02:52 pour me faire opérer le plus vite possible,

02:54 parce que ça se trouve, je suis déjà malade et je le sais pas.

02:57 En fait, là, ma poitrine, c'était devenue de bon marautardement.

03:02 Donc il fallait que je réagisse.

03:04 Donc j'ai été voir le chirurgien,

03:07 qui m'a dit qu'on ne pouvait pas faire ça du jour au lendemain,

03:10 qu'il fallait un délai de réflexion, qu'il fallait rencontrer un psychologue,

03:13 parce que c'était vraiment une décision radicale.

03:15 Ce qui est important pour voir un psychologue,

03:18 c'est qu'en fait, il va voir si notre corps,

03:20 si notre tête, notre morale, on est prête à faire cette opération,

03:25 parce qu'après, on va pas pouvoir revenir en arrière.

03:27 Pour moi, j'avais tellement peur d'avoir un cancer,

03:31 ou de mourir même.

03:33 Pour moi, c'était vraiment important d'enlever ma poitrine rapidement, en fait.

03:37 Trois mois plus tard, là, on a programmé la date de l'opération.

03:41 Donc c'était huit mois après, en novembre.

03:44 Et comme ça, j'avais huit mois pour me préparer psychologiquement,

03:48 moralement, et aussi j'avais tout l'été à passer sans douleur,

03:53 sans les cicatrices,

03:54 et pour vraiment profiter de l'été avec ma famille.

03:58 Du coup, je pensais que j'allais très, très bien.

04:00 Quand on m'a posé la date, OK, ça va se passer comme ça.

04:03 Et puis en fait, du jour au lendemain,

04:06 c'était trop compliqué dans ma tête.

04:08 Je pensais qu'à m'aimer, au cancer, à la mort, à la maladie,

04:14 à l'opération aussi, parce que c'était quand même douloureux.

04:18 Et du jour au lendemain, je suis partie,

04:21 j'ai laissé ma famille, mon mari, mes enfants, mon travail,

04:26 et je suis partie au Puy-en-Velay,

04:28 sur les chemins de Saint-Jacques-de-Compostelle.

04:31 En fait, j'ai marché toute seule pendant trois, quatre jours,

04:36 parce que j'avais vraiment le besoin de m'isoler,

04:38 d'arrêter le temps pour arrêter de penser que du négatif.

04:43 J'avais besoin de m'isoler pour crier, hurler.

04:48 Et du coup, pendant ce périple,

04:50 c'est là que je me suis rendue compte qu'en fait,

04:53 il fallait avoir confiance pour être accompagnée,

04:56 pour pouvoir affronter toutes ces épreuves,

04:59 que je me laisse accompagner, soutenir,

05:02 pour vraiment traverser cette épreuve plus facilement.

05:06 Je suis arrivée avec un nouvel état d'esprit.

05:09 J'avais vraiment envie, là,

05:11 j'avais retrouvé une envie de vivre à fond, en fait.

05:15 J'avais perdu cette positive attitude.

05:19 Des fois, je me retrouvais à pleurer sans savoir pourquoi, en fait.

05:23 Il y avait trop de pensées négatives.

05:24 Et j'avais peur de ne pas avoir cette force de me battre, en fait.

05:27 Ça m'a vraiment apporté la force des ondes positives

05:31 pour traverser cette épreuve.

05:33 Le jour de l'opération, c'était le 6 novembre 2018.

05:36 Sur le parking de l'hôpital,

05:38 j'étais quand même hyper... J'étais effrayée.

05:41 Je me suis complètement effondrée, en fait.

05:43 J'avais vraiment, vraiment peur.

05:45 Peur de ne pas sortir de l'hôpital.

05:48 Peur de ne pas me réveiller, de ne plus revoir ma famille, mes enfants.

05:52 Je voulais la faire, cette opération.

05:54 Je devais la faire.

05:56 Il fallait que j'aie le cran de franchir l'entrée de l'hôpital

06:01 pour vivre plus sereinement après.

06:03 Là, je savais que j'avais quatre heures d'opération

06:06 et que j'allais me réveiller aussi avec une douleur,

06:09 avec un corps différent.

06:10 Mon mari a aussi posé des questions par rapport aux touchés,

06:15 à l'aspect aussi.

06:17 Au niveau douleur aussi, il avait peur de me faire mal,

06:20 de perdre cette sensibilité entre nous aussi.

06:24 Finalement, ça nous a aussi rapprochées.

06:26 Il a toujours été derrière moi.

06:28 Il a choisi de faire une mastectomie avec reconstruction immédiate par prothèse.

06:32 Donc, en fait, ils enlèvent les seins, toute la glande mammaire.

06:35 Pour moi, ils ont soulevé les muscles des pectoraux

06:38 pour placer une prothèse dans la même opération.

06:41 C'était un peu l'opération la plus rapide.

06:44 Ça se passe en une seule opération.

06:46 Il y a moins de risques de rejet, de greffe, en fait.

06:49 Je voulais me réveiller avec ma poitrine, avec ma nouvelle poitrine.

06:52 Ça dépend des femmes, on n'a pas toutes le même avis.

06:55 Pour moi, j'avais besoin d'avoir cette poitrine encore.

06:58 Même si ce n'était pas une poitrine naturelle,

07:02 mais moralement, j'étais pas prête à être reconstruite à plat.

07:06 Après l'opération, j'ai mis du temps à la regarder, déjà, ma poitrine.

07:09 J'avais des pansements, déjà, à mon réveil.

07:12 J'avais aussi un soutien-gorge de contention.

07:14 Je la cachais, je voulais pas trop la regarder.

07:17 Elle était douloureuse et j'avais peur de voir le résultat,

07:21 alors que je savais bien que ce résultat-là,

07:24 c'était pas un résultat définitif.

07:26 Je sentais bien que c'était une poitrine dure,

07:29 très gonflée, avec des bleus, des hématomes.

07:33 Et j'avais peur de me dire "je vais être comme ça toute ma vie, maintenant".

07:36 Et au bout de deux mois, déjà, elle était plus souple,

07:40 moins de bleus, plus naturelle, en fait.

07:42 Là, même là, aujourd'hui, on voit pratiquement pas les cicatrices.

07:46 Il y a aucune douleur et elle est vraiment souple, aussi.

07:50 Et là, le résultat est beau, maintenant.

07:52 Je dirais qu'il faudrait attendre six mois avant de retrouver la vraie poitrine.

07:58 Cette opération-là n'empêche pas de vivre, n'empêche pas de fonder une famille.

08:02 En juillet, on a fait une grosse fête avec mes amis

08:06 pour fêter nos dix ans de mariage avec mon mari.

08:08 Et aussi, on a annoncé qu'on attendait un quatrième bébé.

08:11 Il y a une vie, après, et on a envie d'en profiter vraiment à fond.

08:15 À partir de là, j'ai vu la vie différemment.

08:18 Finalement, ce gène défectueux,

08:20 il m'a donné la chance de rencontrer plein d'ambassadrices de génétiques en serre,

08:24 de voir la vie autrement.

08:26 En fait, c'est une chance.

08:27 Et du coup, j'avais besoin, à mon tour, de donner ce soutien-là à d'autres femmes,

08:32 d'informer sur l'existence du test de dépistage,

08:36 d'accompagner, de soutenir ces femmes dans leurs choix, dans leurs décisions,

08:41 parler de mon expérience, de mon vécu, leur faire voir ma poitrine, le résultat,

08:45 pour les encourager aussi à le faire,

08:47 pour leur dire, voilà, la vie continue, en fait.

08:50 Et le résultat est beau aussi.

08:52 Donc, avec l'association, il y a plein de femmes.

08:55 Il y a même des femmes qui vivent la maladie en même temps,

08:58 mais elles avaient toutes des témoignages très forts,

09:01 et une énergie, mais vraiment une envie de vivre,

09:04 un mot à importer, vraiment de la bienveillance.

09:08 Et là, je me suis pas du tout sentie toute seule, au contraire.

09:10 C'est une famille, j'ai plein de soeurs maintenant,

09:13 et le test de dépistage aussi, c'est une chance de le savoir.

09:16 Je pense que ma grand-mère m'a sauvée la vie en faisant le choix de faire ce test.

09:20 Et c'est une chance de savoir pour pouvoir avoir un pas d'avance sur le cancer.

09:25 Sous-titrage Société Radio-Canada

09:27 ...

09:30 -Oh, putain !

09:31 Sous-titres réalisés para la communauté d'Amara.org

09:34 [SILENCE]

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