ウィリアムズ症候群ウイリアムズ症候群4(2016年11月20日放送)

  • 2 年前
「ザ・ノンフィクション」 2016年11月20日(日)放送内容
『ボクを知ってください~ウィリアムズ症候群と家族~』
2016年11月20日(日) 14:00~14:55 フジテレビ
【声の出演】 坂井真紀
【その他】 陶山瑞穂 , 陶山恭士郎 , 陶山恭博 , 杉本紘輔 , 杉本雅彦 , 杉本裕子 , 杉本大輔

自分とはなんだろう?そう考えた事はないか?今回の主人公はこうすけ。ある難病を抱えている。ウィリアムズ症候群。知的障害を伴う不治の病と言われている。でも、彼らはなぜか言葉が達者。こうすけのお父さんは自立を促そうと必死だった。ところが、突然の告白に驚いた。1人で出歩く事が苦手なのもこの病気の特徴。たった1人で願いを叶えることができるのか?もう1人の主人公はけんと、13歳。思春期真っ只中で親に反抗することが増えてきた。本当の幸せを探す家族の姿を追った。

東京港区、専業主婦の瑞穂さんには3歳になる息子がいる。1年前に恭士郎くんがウィリアムズ症候群だと判断された。人懐こい性格も特徴だが、警戒心が欠落している事がある。病気のせいで遠近感がつかみづらく階段は苦手。瑞穂さんは健常な子どもを持つママ友との関わりも大切にしている。今では恭士郎だけで遊ぶ事が増えた。個人差はあるが、一般的には成人しても小学高学年レベルの学力。瑞穂さんがめを離したすきに赤ちゃんに手を出してしまった。瑞穂さんは不安になった。育児書は何の役にも立たない。実は父恭博さんは内科の医師だがウィリアムズ症候群を知らなかった。初めての出産で普通でない事が分かり、夫婦で泣き明かしたと言う。自分の想像のハッピーではなくそれを失った。それは悲しかったと言う。母の瑞穂さんは病気を調べ始めてウィリアムズに出会った。分かってからの方が楽になった。もうすぐ4歳というのみおむつがとれない。トイレトレーニング中。

東京三鷹市、26歳になったのは杉本紘輔さん。誰とでも気さくに話せるのがウィリアムズ症候群をもつ人の特徴。自分の部屋に入れてくれた。関心事は車とプロレスと綺麗な女の子。単身赴任の父と母の間に生まれた次男。高校から障害者支援の学校に進学して卒業した。父雅彦さんはIT関連のしごとをしている。病気は22年前に判明した。医師からも詳しい説明はなかった。ウィリアムズノートをネットにアップしていて同じ障害をもつ人々の道標になればと日々更新している。母裕子さんは当時自分ひとりだけがこの世で苦労しているように思えた。と記している。学校にあがってからも先生や周囲の人に理解してもらえないことが多かった。紘輔さんは今は就職して働いている。手取り約9万円。この日のしごとは社員食堂の清掃、勤続8年目、ほとんど休む事なく働いてきた。

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