Arte en la pandemia contra enfermedades raras: el “Dent” de Hugo
- hace 4 años
Brión (A Coruña), 4 jun (EFE).- (Imágenes Jorge Piñeiro) María, que este jueves cumple 41 años, es la madre de Hugo, un niño que hizo 7 el primero de mayo y que padece una patología muy minoritaria, sin tratamiento. Está producida por una mutación genética en el cromosoma X y daña muy seriamente un órgano: el riñón.
La familia de este pequeño se encuentra en la que denominan "fase 0,5". Han acudido de nuevo a las consultas médicas presenciales, esas que deberían haber sido en marzo pero que se retrasaron a mayo a causa de la alarma sanitaria que obligó a un confinamiento estricto.
Ese período, el de enclaustramiento, fue productivo en su domicilio, donde nació “Art for Dent”, un proyecto artístico con un único y solidario fin: investigar la enfermedad de Dent, nombre de la dolencia que provoca que los enfermos, -411 casos conocidos en el mundo-, expulsen por la orina las proteínas, el fósforo y la glucosa que el cuerpo necesita.
Hugo pintó 14 cuadros y uno de ellos está impreso en una camiseta que se encuentra a la venta y que han lucido los actores Antonio Resines (embajador confeso), Tristán Ulloa, Xosé Antonio Touriñán y una figura del baloncesto como Fernando Romay. Con el resto, quizás haga una muestra itinerante.
El 22 de diciembre de 2019, cuando se celebraba el sorteo extraordinario de Navidad, al hogar de Hugo llegó otra lotería, la que nunca hubiesen deseado: ese día, el cual no olvidan, se confirmó el diagnóstico. “Tardó, porque tiene problemas desde que tenía medio año”, explica a Efe María.
En su trasiego médico en busca de explicaciones, llegó a Gema Ariceta, jefa de Nefrología Pediátrica en el hospital Vall d’Hebron, en Barcelona.
“Esa visita lo cambió todo. Hugo empezó a tener un poco de calidad de vida. Ella nos dijo que tenía que ser tratado con la hormona del crecimiento sí o sí porque, de lo contrario, no iba a comer y no iba a tener energía”.
Regresaron con un informe amplio. Y una madrugada María leyó una noticia de Miguel Ángel García, el jefe del equipo de investigación en Nefrología en el Grupo de Medicina Genómica dirigido en Santiago por Ángel Carracedo. Llegó a él, en persona. Se las ingenió. “El mundo es un pañuelo y resulta que es amigo de Gema”.
Se les abrió otra puerta entonces, la del estudio genético completo de toda la familia. “Yo soy la portadora. A mí no me afecta porque soy mujer, tenemos dos cromosomas X y los hombres cromosoma X y cromosoma Y. A Hugo le tocó. Es hereditario”, comparte con tristeza su quejido.
María contactó con Eva, la fundadora de “Asdent”, la madre de María, Marta y de Nacho, un chiquillo con este problema. “Eva es una todoterreno”, subraya María, y no se equivoca. Eva Giménez, de Santa Coloma de Gramenet, padece esclerosis múltiple desde hace más de dos décadas y esto no le ha impedido cruzar hasta en dos ocasiones la línea de meta de la Titan Desert, carrera de bici de montaña de la que es bien sabida su crudeza.
El objetivo de Eva es el de recaudar fondos y más fondos para e
La familia de este pequeño se encuentra en la que denominan "fase 0,5". Han acudido de nuevo a las consultas médicas presenciales, esas que deberían haber sido en marzo pero que se retrasaron a mayo a causa de la alarma sanitaria que obligó a un confinamiento estricto.
Ese período, el de enclaustramiento, fue productivo en su domicilio, donde nació “Art for Dent”, un proyecto artístico con un único y solidario fin: investigar la enfermedad de Dent, nombre de la dolencia que provoca que los enfermos, -411 casos conocidos en el mundo-, expulsen por la orina las proteínas, el fósforo y la glucosa que el cuerpo necesita.
Hugo pintó 14 cuadros y uno de ellos está impreso en una camiseta que se encuentra a la venta y que han lucido los actores Antonio Resines (embajador confeso), Tristán Ulloa, Xosé Antonio Touriñán y una figura del baloncesto como Fernando Romay. Con el resto, quizás haga una muestra itinerante.
El 22 de diciembre de 2019, cuando se celebraba el sorteo extraordinario de Navidad, al hogar de Hugo llegó otra lotería, la que nunca hubiesen deseado: ese día, el cual no olvidan, se confirmó el diagnóstico. “Tardó, porque tiene problemas desde que tenía medio año”, explica a Efe María.
En su trasiego médico en busca de explicaciones, llegó a Gema Ariceta, jefa de Nefrología Pediátrica en el hospital Vall d’Hebron, en Barcelona.
“Esa visita lo cambió todo. Hugo empezó a tener un poco de calidad de vida. Ella nos dijo que tenía que ser tratado con la hormona del crecimiento sí o sí porque, de lo contrario, no iba a comer y no iba a tener energía”.
Regresaron con un informe amplio. Y una madrugada María leyó una noticia de Miguel Ángel García, el jefe del equipo de investigación en Nefrología en el Grupo de Medicina Genómica dirigido en Santiago por Ángel Carracedo. Llegó a él, en persona. Se las ingenió. “El mundo es un pañuelo y resulta que es amigo de Gema”.
Se les abrió otra puerta entonces, la del estudio genético completo de toda la familia. “Yo soy la portadora. A mí no me afecta porque soy mujer, tenemos dos cromosomas X y los hombres cromosoma X y cromosoma Y. A Hugo le tocó. Es hereditario”, comparte con tristeza su quejido.
María contactó con Eva, la fundadora de “Asdent”, la madre de María, Marta y de Nacho, un chiquillo con este problema. “Eva es una todoterreno”, subraya María, y no se equivoca. Eva Giménez, de Santa Coloma de Gramenet, padece esclerosis múltiple desde hace más de dos décadas y esto no le ha impedido cruzar hasta en dos ocasiones la línea de meta de la Titan Desert, carrera de bici de montaña de la que es bien sabida su crudeza.
El objetivo de Eva es el de recaudar fondos y más fondos para e