Bébés nés sans bras. Un huitième cas a été identifié dans l'Ain.
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Bébés nés sans bras. Un huitième cas a été identifié dans l'Ain.

Un huitième cas d’enfant souffrant d’agénésie d’un membre supérieur a été identifié dans le département de l’Ain, révèle Le Monde, ce mardi 30 octobre.

Selon des informations du Monde, ce mardi 30 octobre, un huitième cas d’enfant né sans bras ou sans main, a été identifié dans l’Ain.

Il s’agit d’un petit garçon né en 2012, officiellement signalé le 29 octobre à l’agence régionale de santé et à l’agence Santé publique France (SPF), par les responsables du Remera, le Registre des malformations congénitales en Rhône-Alpes. Faute de dossier médical informatisé dans la maternité du Rhône où est né en 2012 ce garçon, son cas n'avait jusqu'à présent pas été recensé.

« Inconnu du registre »
C’est la mère de l’enfant qui a contacté Emmanuelle Amar, la directrice du Remera, pour s’assurer que son fils avait été comptabilisé avec les autres enfants du département. « Après vérification, son nom était inconnu du registre », indique la scientifique au Monde. Les données contenues dans le dossier médical de l’enfant, né sans doigt, confirment qu’il est bien atteint d’agénésie transverse du membre supérieur (ATMS).

L’enfant réside avec sa famille sur une zone de 17 km de rayon, située dans l’Ain, sur laquelle sept autres cas d’enfants nés entre 2009 et 2014 ont été recensés. Une concentration 58 fois supérieure à celle attendue pour ce périmètre et cet intervalle de temps, qui avait conduit le Remera à alerter les autorités sanitaires. Mais selon un rapport de Santé publique France (SPF) rendu début octobre, l’analyse statistique pour le département de l’Ain, n’a pas mis en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale. Les enquêteurs n’ont pas, non plus, identifié une exposition commune à la survenue de ces malformations.

Quinze cas recensés en France
Des cas semblables d’agénésie ont également été signalés en Bretagne (4 naissances entre 2011 et 2013) et en Loire-Atlantique (3 naissances entre 2007 et 2008). Selon Santé Publique France, il y a bien un excès de cas dans ces départements, mais qui restent sans explication.

Quinze enfants recensés en France au total sont nés sans mains, sans bras ou sans avant-bras entre les années 2007 et 2014.

« Cela force la conviction qu'il faut faire une étude avec des épidémiologistes spécialisés dans ce type de malformations et non par des statisticiens », insiste Emmanuelle Amar, auprès de l'Agence France Presse.

Une plateforme nationale

Interrogée mardi matin sur ce huitième cas, la ministre de la Santé Agnès Buzyn a déclaré que cette information n'était « pas remontée » jusqu'à elle. Le 21 octobre dernier, elle avait annocé le lancement d’une nouvelle enquête avec l’Anses et Santé Publique France.. « L'idée est de retourner voir tous les cas », a-t-elle précisé ce mardi.

« Nous allons désormais tenter de mettre en place une plate-forme d’enregistrement nationale des cas d’ATMS », annonce par ailleurs Emmanuelle Amar au Monde. Le Remera, menacé de fermeture, devrait donc poursuivre ses activités. La procédure de licenciement de ses personnels, engagée par les Hospices civils de Lyon, financeurs de la structure, a été suspendue lundi 29 octobre. Le ministère de la santé s’est engagé à financer désormais le registre, ajoute Le Monde.
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