Impactante documental protagonizado por Johnny Kennedy, un británico de 36 años con EB que dedice preparar su muerte. La Epidermolisis Bullosa (EB) es un grupo de enfermedades genéticas de la piel, cuya característa es la formación de ampollas con el más mínimo roce o sin roce aparente. Los enfermos de E.B. tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. Por eso los niños que la padecen son conocidos como niños mariposa. Afortunadamente los investigadores son muy optimistas sobre la posibilidad de desarrollar tratamientos para la E.B., ya que la única forma de tratar la enfermedad en la actualidad es mediante terapia génica. La investigación sobre Epidermolisis Bullosa ha avanzado considerablemente en los últimos años. · Se conocen los genes que causan un gran número de variedades de E.B. · Es posible un diagnóstico prenatal precoz · Es aplicable la fertilización in vitro. Al ser una familia de enfermedades, tiene diferentes grados de afección dependiendo de la variedad. Hay tipos en que la fragilidad de la piel se limita a zonas específicas y otras en las que se ve afectado todo el cuerpo. A pesar de que los síntomas de la E.B., son más visibles en la piel, en determinados tipos de Epidermolisis, también pueden aparecer ampollas en otras zonas, como en la boca pudiendo restringir su apertura, o en la garganta. Pueden verse afectadas otras zonas mucosas, incluyendo los ojos, el esófago, intestino y las vías respiratorias y urinarias.
